Carissimi, da qualche tempo la Federazione UNIAMO, di cui siamo soci fondatori, ha stipulato un protocollo d’intesa con la Società Italiana di Psicologia Pediatrica (www.sipped.it)[1], Grazie a questa collaborazione è stata avviata un’importante indagine nazionale
Vi aspettiamo a Rimini il 7 e 8 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto: https://forms.gle/mTQ8x84tXvT868oa7 Per chi desidera usufruire della convezione con l'Hotel Touring
Se hai una displasia ossea o se sei una persona che segue persone con una condizione ossea rara, esprimi la tua opinione su quali siano le questioni più importanti in merito alle esperienze quotidiane e
AIFA ha inviato, in data odierna, le motivazioni relative al parere non favorevole espresso a seguito della richiesta di inserimento del Vosoritide nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 inoltrata dall'IRCCS Istituto Gaslini a
Vi comunichiamo che, come da verbale allegato qui di seguito, la Commissione Tecnico Scientifica di AIFA ha espresso parere non favorevole all'inserimento del Vosoritide nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 per il trattamento
AIFA, con una nota indirizzata agli Assessorati regionali alla Sanità, ha comunicato la riapertura del Fondo 5% e la definizione di criteri di accesso. Potete leggere il comunicato intero al link qui sotto: https://www.aifa.gov.it/-/aifa-riapre-l-accesso-al-fondo-5
Carissimi, Come era stato diverse volte preannunciato da BioMarin negli incontri con le famiglie volevamo informarvi che in data 19/11 la casa farmaceutica ha presentato il dossier ad AIFA - passaggio fondamentale per l'iter ordinario
Carissimi, al link qui di seguito https://www.aifa.gov.it/-/sospensione-accesso-al-fondo-nazionale-aifa trovate il comunicato di AIFA relativo alla sospensione temporanea della valutazione delle richieste di accesso - ai sensi della legge 326 - al fondo nazionale AIFA 5%. Come
Carissimi Relativamente all’iter di commercializzazione di Voxzogo® - di cui vi abbiamo illustrato a Rimini quanto già fatto e le possibili ulteriori azioni di accelerazione della fase di approvazione da intraprendere da parte dell'Associazione -volevamo
In preparazione all'incontro di Rimini di sabato vi aspettiamo giovedì 21 alle 21.00 con una famiglia inglese che sta facendo la sperimentazione con Vosoritide e che ci racconterà la propria esperienza. E' prevista la traduzione
