Carissimi,
al link qui di seguito https://www.aifa.gov.it/-/sospensione-accesso-al-fondo-nazionale-aifa trovate il comunicato di AIFA relativo alla sospensione temporanea della valutazione delle richieste di accesso – ai sensi della legge 326 – al fondo nazionale AIFA 5%. Come già vi avevamo comunicato alcuni Centri di riferimento avevano proceduto in tal senso (L. 326/2003) relativamente alla possibilità di ottenere il Vosoritide prima della commercializzazione.
(Vi ricordiamo che le richieste di accesso al fondo AIFA ai sensi della L. 326  possono essere sottomesse dai singoli centri di riferimento su base nominale per singolo paziente).
Al momento quindi siamo quindi in attesa della risposta da parte di AIFA relativamente alla richiesta  – promossa sempre dai principali Centri Clinici di riferimento –  relativamente alla possibilità di inserimento di Voxzogo (Vosoritide) nell’elenco istituito ai sensi della L. 648/1996.
Vi terremo aggiornati e invitiamo tutti gli interessati che vogliano approfondire, quanto suddetto, che possono farlo attraverso i comunicati del Comitato Scientifico di AISAC e la lettera inviata da AISAC Ad AIFA: