È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30 un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che si terranno presso lo Yes Hotel Touring sito in Viale Regina Margherita, 82,
Ci associamo alle diverse prese di posizione verso le dichiarazioni dal presidente U.S.A Donald Trump relativamente all'incidente aereo sui celi di Washington di settimana scorsa. Condividiamo le parole della consigliera regionale Lisa Noja. Consapevoli del
Vi aspettiamo a Rimini il 24 e 25 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto: https://forms.gle/FRi7HsDxSXD9FE6J8 Per chi desidera usufruire della convezione con l’Hotel Touring
AISAC, insieme all'Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità di vita dei genitori di bambini e giovani da 0 a 18 anni con
BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su infigratinib nei bambini affetti da acondroplasia, sono stati pubblicati oggi sul New England Journal of
Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L'evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia dai 13 ai 20 anni (minorenni con accompagnatore che pernotterà
AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d'Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia per genitori, futuri genitori e caregiver. La Guida, presentata al congresso dell’International Skeletal Dysplasia Society
Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all'infigratinib per l'acondroplasia. Questa è la prima BTD che sia mai stata concessa a una terapia in fase di
E' stato pubblicato l'aggiornamento del PDTA dedicato all'Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf
Come membro del gruppo di lavoro sull'acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si svolgerà prima della conferenza annuale della International Society for Children’s Bone Health ISCBH. Il titolo
