Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e da medici esperti. E’ approvato dall’ ERN-BOND Rete di Riferimento europeo per le patologie ossee rare. Lo scopo dell’indagine è comprendere le scelte e le esperienze nei confronti dell’allungamento degli arti tra le persone con acondroplasia. I risultati di questo sondaggio saranno presentati al 3° workshop internazionale sull’acondroplasia dell’ICCBH-BOND ERN “Long bone pathology in children with achondroplasia – A pre-meeting workshop at ICCBH 2024”, il 22 giugno 2024, a Salisburgo, Austria. Una relazione sarà resa disponibile, per tutti, online successivamente all’incontro.
Il questionario è anonimo e nessun dato personale verrà condiviso. Se siete affetti da acondroplasia e avete 12 anni o più, o se siete genitori/caregiver di un bambino con acondroplasia di età inferiore ai 12 anni, vi preghiamo di compilare questo sondaggio fino al 10 giugno 2024. GRAZIE!
