Venerdì siamo stati invitati a partecipare alla Bebe Vio Academy insieme a Martina Riva,  Assessora allo Sport, Turismo e Politiche Giovanili del Comune di Milano. Una realtà dove tutti  i ragazzi - con disabilità fisiche

Carissimi, da qualche tempo la Federazione UNIAMO, di cui siamo soci fondatori, ha stipulato un protocollo d’intesa con la Società Italiana di Psicologia Pediatrica (www.sipped.it)[1], Grazie a questa collaborazione è stata avviata un’importante indagine nazionale

Vi aspettiamo a Rimini il 7 e 8 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto: https://forms.gle/mTQ8x84tXvT868oa7 Per chi desidera usufruire della convezione con l'Hotel Touring

AIFA ha inviato, in data odierna, le motivazioni relative al parere non favorevole espresso a seguito della richiesta di inserimento del Vosoritide nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 inoltrata dall'IRCCS Istituto Gaslini a

Vi comunichiamo che, come da verbale allegato qui di seguito, la Commissione Tecnico Scientifica di AIFA ha espresso parere non favorevole all'inserimento del  Vosoritide nell’elenco istituito ai sensi della Legge n. 648/96 per il trattamento

AIFA, con una nota indirizzata agli Assessorati regionali alla Sanità, ha comunicato la riapertura del Fondo 5% e la definizione di criteri di accesso. Potete leggere il comunicato intero al link qui sotto: https://www.aifa.gov.it/-/aifa-riapre-l-accesso-al-fondo-5

Carissimi, Come era stato diverse volte preannunciato da BioMarin negli incontri con le famiglie volevamo informarvi che in data 19/11 la casa farmaceutica ha presentato il dossier ad AIFA - passaggio fondamentale per l'iter ordinario

Carissimi, al link qui di seguito https://www.aifa.gov.it/-/sospensione-accesso-al-fondo-nazionale-aifa trovate il comunicato di AIFA relativo alla sospensione temporanea della valutazione delle richieste di accesso - ai sensi della legge 326 - al fondo nazionale AIFA 5%. Come