Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento
AISAC, insieme all'Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità di vita dei genitori di bambini e giovani da 0 a 18 anni con
QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM
BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su infigratinib nei bambini affetti da acondroplasia, sono stati pubblicati oggi sul New England Journal of
TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!
Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L'evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia dai 13 ai 20 anni (minorenni con accompagnatore che pernotterà
Rimini 2024: il Programma
Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l'11 e il 12 Maggio 2024. programma aggiornato Per le iscrizioni: https://forms.gle/H2hHhz6WV7XhzY3R6
Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze
Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e da medici esperti. E' approvato dall' ERN-BOND Rete di Riferimento europeo per le patologie ossee
Rimini 11/12 Maggio pv: aperte le iscrizioni
Vi aspettiamo a Rimini l'11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto: https://forms.gle/qAFKZiQnrwY53bHp8 Per chi desidera usufruire della convezione con l’Hotel Touring è
Spazio VoxACO: 4^ incontro Mercoledì 7 febbraio alle 21
Torna l'appuntamento - il 4^ - con lo Spazio VoxACO dedicato a tutte le famiglie che hanno iniziato il farmaco o che sono in procinto di iniziare. Vi aspettiamo mercoledì 7 febbraio 2024 alle 21.00
Ricerca di un profilo per L. 68/99
VERBATEL SRL con sede in Milano in Via B. Quaranta, 52, 20139 Ha interesse al seguente profilo: Persona adibita a mansioni di supporto informatico non specialistico (no programmazione) nel comparto manutentivo per l’espletamento di attività
Comunicazione alle famiglie
Care Famiglie, i centri di riferimento di Milano (Fondazione IRRC Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico) e di Roma ( IRCCS Policlinico Universitario Gemelli) sono stati coinvolti dalla BridgeBio Pharma-QED Therapeutics per valutare l'interesse delle famiglie
Voxzogo 2/5 anni: pubblicazione in GU determina sul regime di rimborsabilita’
Finalmente possiamo comunicarvi che è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n.160 del 11-07-2023 la Determina n. 453/2023 del 3-07-2023 (la trovate a questo link www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2023/07/11/23A03885/SG con le indicazioni del regime di rimborsabilita'