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  • Marzo 13, 2020

Carissimi,

a seguito della straordinaria e particolare situazione in cui ci troviamo per il COVID 19, in ottemperanza alle disposizioni Governative e dopo una lunga e attenta valutazione con il Consiglio Direttivo ed i referenti regionali, abbiamo deciso di RINVIARE all 8/9 Maggio 2021 il Convegno di Rimini (per chi si era già iscritto trova in fondo a questo messaggio tutti i dettagli per il rimborso).

Questo anno è molto difficile potere individuare e programmare una successiva data anche perché non abbiamo ad oggi la garanzia della partecipazione dei relatori molti dei quali impegnati sul fronte sanitario.

Ma questo non vuole dire che non ci vedremo: voi #restateacasa. Verremo noi nei vostri territori in modo da poterci incontrare, salutare, aggiornare e condividere un po’ di tempo assieme. Facciamo passare questo momento emergenziale e poi ci organizziamo.

Non mancheremo di tenervi aggiornati su tutti le novità in particolare quelle riferite alle ricerche farmacologiche con le quali continuiamo ad essere a stretto contatto e a collaborare sui tavoli tecnici.

Personalmente sono molto dispiaciuto di dovere fare questo tipo di scelta. E’ la prima volta che nella storia di AISAC non si tiene l’appuntamento annuale più importante. Sono sicuro tuttavia che capirete vista la situazione in cui ci troviamo tutti. Approfitto per dirvi che siamo a completa vostra disposizione per dare supporto a voi e ai vostri figli in queste settimane difficili in casa e a tutti coloro che a seguito del Coronavirus abbiano dovuto cambiare la programmazione degli interventi di allungamento o chirugici o  di terapie specifiche. Tutto lo staff AISAC è a vostra disposizione. Chiamateci.

Grazie

Marco Sessa

RIMBORSO: Chi si era già iscritto con relativo versamento della caparra riceverà entro 10gg una mail direttamente dall’Hotel TOURING che a seguito dei decreti governativi emanati per l’emergenza Covid-19 emetterà un voucher valido fino a maggio 2021.

Vi chiediamo, gentilmente, di attendere questa mail in quanto l’hotel – come potrete immaginare – sta svolgendo un grosso lavoro legato alle disdette. Per qualsiasi chiarimento chiamateci o scriveteci al 333 3979568.

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