Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità di vita dei genitori di bambini e giovani da 0 a 18 anni con acondroplasia.
Lo scopo del progetto è di valutare i livelli di qualità della vita dei genitori in modo da comprendere come implementare i servizi in tutti i campi. Con i risultati raccolti dal questionario si potrà focalizzare l’attenzione dei clinici sui bisogni da colmare.
E’ già stata svolta una prima 1^ fase a dicembre 2024 a cui hanno partecipato alcuni genitori.
E’ ora arrivato il momento della fase 2: testare il questionario “test sul campo”. Abbiamo bisogno della vostra opinione, di chi conosce meglio le sfide quotidiane: i genitori.
Ad agosto ci sarà poi la 3^ fase di convalida.
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Una volta dato il consenso a partecipare, riceverai via e-mail un link al questionario test, inviato direttamente dal team dell’Università di Amburgo.
È possibile partecipare a uno solo o a entrambi i questionari, ricevendo un buono simbolico per fase: 15 € per la fase “test sul campo” e 10 € per la convalida del questionario.
