AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità di vita dei genitori di bambini e giovani da 0 a 18 anni con acondroplasia.
Lo scopo del progetto è di valutare i livelli di qualità della vita dei genitori in modo da comprendere come implementare il supporto psicologico, sociale etc. Con i risultati raccolti del questionario si potrà focalizzare l’attenzione dei clinici e della società sui bisogni da colmare.
Un primo obbiettivo del progetto è quello quindi di sviluppare il questionario ma è prima necessario che venga testato direttamente da coloro ogni giorno vivono l’acondroplasia con i propri figli.
Il test sarà composto da 2 fasi:
1. Prima fase dicembre 2024
2. Seconda fase a giugno 2025, per testare la versione consolidata.
Puoi partecipare ad entrambe le fasi oppure ad una sola.
Se desideri partecipare compila il form qui sotto e ti contatteremo:
Grazie il tuo contributo è importante!
