Gentilissime famiglie,
a seguito di alcune comunicazioni pervenuteci relative alla variazione del numero di scatole di farmaco consegnate ad ogni singolo paziente e, a seguito di un confronto con i principali centri di riferimento volevamo comunicarvi che: se attuata in numero restrittivo la scelta – di consegnare un numero inferiore di scatole – è dettata anche dalla necessità di ottimizzare la disponibilità in modo dà dare la possibilità a più famiglie di ricevere il trattamento, in quanto, come saprete, ci sono famiglie che non hanno ancora avuto accesso al farmaco.
Inoltre siamo ancora in una fase iniziale e di “rodaggio” di un farmaco completamente nuovo, piuttosto costoso e che per essere dispensato richiede molte attenzioni oltre all’interazione di diversi soggetti (Azienda produttrice, Regioni, Aziende sanitarie, Centri di riferimento e Farmacie ospedaliere) nonché un costante monitoraggio dei risultati.
Capiamo quindi le esigenze di ognuno ma siamo sicuri che comprendiate come la delicatezza della cura e del farmaco stesso, richiedano pazienza e disponibilità oggettiva da parte di tutti. Ricordiamoci che al centro ci sono i nostri, vostri bambini.
Rimaniamo a disposizione per qualsiasi necessità.
