Notizie

  • Ottobre 27, 2020

>>>> Percorsi per genitori e famigliari di PcMR

A partire dal mese di settembre 2020 – in attesa di potere essere di nuovo presenti nei centri Clinici di riferimento (causa Covid) – i percorsi per genitori e famigliari si “spostano” su Zoom nello Spazio ACO: ascolto, condivisione e orientamento insieme alla psicologa di AISAC.

Per partecipare è necessario iscriversi – utilizzando il form qui sotto – in quando ci sarà un numero limitato di posti;
https://forms.gle/Cnwnr3xFNK5vxM3c6

Scarica la locandina

  • 23 settembre 2020 h. 18.00
  • 21 ottobre 2020 h. 18.00
  • 25 novembre 2020  h. 18.00
  • 16 dicembre 2020 h. 18.00
  • 23 gennaio 2021 h. 18.00
  • 24 febbraio 2021 h. 18.00
  • 24 marzo 2021 h. 18.00

 

Grazie al progetto IntegRare i percorsi di sostegno all’interno delle equipe multidisciplinari nei centri clinici di riferimento per l’acondroplasia per l’anno 2020 saranno così declinati:

  • Percorsi per genitori e famigliari di PcMR
    • Presso Istituto G. Gaslini (Genova)
    • Fondazione IRCCS Ca’ Granada Ospedale Maggiore Policlinico – Clinica Regina Elena (Milano)

Genova IRCCS Ospedale Pediatrico Gaslini

  • 18 dicembre 2019
  • 26 febbraio 2020 (rimandato per emergenza Coronavirus)
  • 25 marzo 2020
  • 29 aprile 2020
  • 27 maggio 2020
  • 17 giugno 2020
  • 22 luglio 2020
  • 23 settembre 2020
  • 21 ottobre 2020
  • 25 novembre 2020
  • 16 dicembre 2020

Milano IRCCS Fondazione Ca Granda

  • 19 dicembre 2019
  • 23 gennaio 2020
  • 27 febbraio 2020 (rimandato per emergenza Coronavirus)
  • 26 marzo 2020
  • 30 aprile 2020
  • 28 maggio 2020
  • 18 giugno 2020
  • 23 luglio 2020
  • 24 settembre
  • 22 ottobre 2020
  • 26 novembre
  • 17 dicembre 2020

Condividi:

Più notizie

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

Convocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025

È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30  un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che si terranno presso lo Yes Hotel

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteI servizi di AISAC
SuccessivoArticolo successivoSuccessivo

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su

Leggi di più

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Leggi di più

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Leggi di più

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

Leggi di più
« Precedente Successivo »