Nell’ottica di trasformare – ove possibile – l’emergenza in opportunità riassumiamo qui di seguito, suddivisi per categorie, aggiornamenti relativi all’attività di AISAC e risorse utili in questo periodo complesso e difficile che stiamo attraversando a causa del Covid-19. Ci auguriamo di potervi riabbracciare tutti al più presto nel frattempo #iorestoacasa
La pagina è in continuo aggiornamento ( 14/08/2020)
- Attività istituzionale:
- Il Convegno di Rimini 2020 è rinviato all’anno prossimo – 9/10 Maggio 2021 (le modalità di rimborso, per chi si era già iscritto, sono indicate in fondo alla news)
- Convocazione Assemblea dei Soci 2020 – clicca qui per i dettagli
- Ricerca farmacologica – aggiornamenti
- Un messaggio da QED sulla sperimentazione clinica e il COVID-19 – clicca qui per i dettagli
- BioMarin annuncia che nel terzo trimestre 2020 prevede di presentare la richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio (US e Europa) per il vosoritide – clicca qui per i dettagli
- Aggiornamento da Biomarin: COVID-19 e programma di sviluppo clinico – clicca qui per i dettagli
- BioMarin aggiornamento sugli studi clinici per le Associazioni europee (8/2020) clicca qui per i dettagli
- BioMarin: EMA convalida la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per il Vosoritide – clicca qui per i dettagli
- Servizi e progetti
- L’attività di supporto psicologico prosegue a distanza con queste modalità: clicca qui per i dettagli
- L’attività di consulenza con il fisioterapista prosegue a distanza con queste modalità: clicca qui per i dettagli
- Assistenza medica online: una convezione per i Soci AISAC con Net-medicare: clicca qui per i dettagli
- Nasce il gruppo WhatsApp teenagers per sapere come farsi aggiungere clicca qui
- I gruppi regionali su WhatsApp per sapere come farsi aggiungere clicca qui
- ProntoMamma&Papà per scambiarsi idee e supporto: le mamme e i papà sono disponibili a distanza clicca qui
- Come stai? il questionario redatto dalla psicologa di AISAC clicca qui per compilare
- Il progetto IntegRARE con tutti gli incontri a distanza dei partners dedicati a famigliari e caregivers:
- Approfondimenti legali e legislativi
- Il Decreto “Cura Italia” un approfondimento da parte dei consulenti legali di AISAC clicca qui per scaricarlo
- Chiarimenti sul Decreto “Cura Italia”: Circolare INPS 25 marzo 2020, n. 45 clicca qui per scaricarli
- Assegno di frequenza e sospensione delle attività didattiche e dei servizi per l’infanzia – clicca qui per i dettagli
- Aggiornamento DPCM 26/04/2020 – clicca qui per i dettagli
- Aggiornamento Decreto Rilancio – clicca qui per i dettagli
- Legge 104/1992 e Covid-19 – clicca qui per i dettagli
- Circolare INPS 2902: Congedo per emergenza Covid-19: estensione del periodo di fruizione – clicca qui per i dettagli
- Comunicazioni dai Centri di riferimento e del mondo scientifico
- Tempistiche fasi dell’intervento di allungamento durante emergenza Covid-19 nei Centri di riferimento, clicca qui per i dettagli
- SINGEPED Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti nel periodo del COVID 19 – clicca qui per compilare (fino ai primi fi maggio 2020)
- A.I.F.I – aggiornamento della nota sulla rimodulazione degli interventi fisioterapici nell’emergenza covid19 clicca qui per i dettagli
- TEAM SCUOLA
- Il TEAM Scuola: per rispondere con più efficacia alle esigenze di oggi e del futuro – clicca qui per i dettagli
- Questionario su Scuola&Acondroplasia – clicca qui per compilarlo
- Lettera aperta per una scuola che riparta dall’inclusione – clicca qui per i dettagli
- I video di AISAC “Vicini nella distanza”
- “Dire, fare giocare” – Consigli psicomotori di Katia Maraolo – clicca qui per vedere il video
- “Giocare in tutti i sensi” – Consigli psicomotori di Katia Maraolo – clicca qui per vedere il video
- “Attesa” – Pillole di psicologia di Ilenia Pragliola – clicca qui per vedere il video
- “Ritmi e sinfonie ai tempi del Covid-19” – Pillole di psicologia di Ilenia Pragliola – clicca qui per vedere il video
- Risorse su diversità e acondroplasia
- DMostriamo la Diversità in Mostra: tutte le risorse online: video e guida
- “Non troppo grande, non troppo piccolo” un libretto in formato anche digitale per spiegare il nanismo in modo semplice ma esaustivo: clicca qui per il link
- Video “I ragazzi”: adolescenti con acondroplasia si raccontano in una intervista clicca qui per visualizzarlo
- Video “Cos’è l’acondroplasia” a cura degli studenti del Liceo Scientifico Statale Vittorio Veneto di Milano clicca qui per visualizzarlo
- Arte e acondroplasia: Velazquez – L’ombra della vita clicca qui per vedere i video
- Libri per adulti
- Lontano dall’albero di Andrew Solomon – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondire
- Imperfezioni di Telmo Pievani – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti
- La casa di Tolkien di Andrea Pedrana – Roberta Pellegrini – clicca qui per approfondimenti
- Libri per ragazzi
- Il mondo da quaggiù di Holly Golberg Sloan – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondire
- Io sono Ava di Erin Stewart – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti
- Wonder di RJ Palacio – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti
- Son nata paperina di Chiara Montanaro – clicca qui per approfondimenti
- Libri per bambini
- Scarica cliccando qui la “Piccola biblioteca” di AISAC
- Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – Ninetto l’Angioletto
- Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – Lo Strano Fiore
- Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – La corsa dei Conigli
- Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – Acquarello
- Fumetti
- Non è te che aspettavo di Fabien Toulmè – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti
- Serie TV per ragazzi
- Atypical – Netflix (clicca qui per i dettagli)
- Le serie TV consigliate dai TEENS di AISAC – clicca qui, buona visione
