Notizie

  • Febbraio 17, 2020

Grazie a Telethon sarà possibile partecipare all‘udienza papale del 4 aprile pv. Per registrarsi è necessario compilare il modulo al link: https://udienzapapaleassociazioni.telethon.it

Nella tendina per la scelta dell’associazione dovete scorrere fino a “ASSOCIAZIONE PER L’INFORMAZIONE E LO STUDIO DELL’ACONDROPLASIA” scritto per esteso. Il termine per le iscrizioni è venerdì 28 febbraio 2020 alle ore 12:00.

L’evento si svolgerà sabato 4 aprile 2020 nella Sala Paolo VI in Vaticano e INDICATIVAMENTE sarà così articolato:

– ore 9.00 circa: inizio operazioni di ingresso nella Sala

– ore 12.00 circa : Udienza con il Santo Padre

– ore 14.00 circa: termine operazioni di uscita dalla Sala

Le modalità di ritrovo e di accesso in Vaticano verranno comunicate insieme all’invito. I costi di trasporto, di vitto e alloggio saranno a carico dei partecipanti.

Per qualsiasi altra informazione, potete contattarci all’indirizzo mail: associazioni_eventovaticano@telethon.it

 

 

Condividi:

Più notizie

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

Convocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025

È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30  un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che si terranno presso lo Yes Hotel

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteHelp-line progetto Integrare
Successivo3 eventi con AISAC per la Giornata delle malattie rare 2020Successivo

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su

Leggi di più

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Leggi di più

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Leggi di più

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

Leggi di più
« Precedente Successivo »