31 Gennaio 2018 – Aisac

Notizie

Gennaio 31, 2018

«Not too big, not too small… just right for me» è un libretto illustrato, scritto a misura di bambino, da una coppia americana di genitori di una bimba con nanismo. Pagine per spiegare ai piccoli, con un linguaggio ben comprensibile, che cosa significa avere una statura più bassa della media e che cosa influenza questa condizione. Si intitola «Not too big, not too small… just right for me» («Non troppo grande, non troppo piccolo… perfetto per me») e dimostra che il nanismo è solo una delle differenze che ci sono fra una persona e l’altra.

E’ stato scritto per il programma «Understandig Dwarfism», una realtà no profit americana che si occupa di sensibilizzazione e educazione alla bassa statura: una mamma italiana ha avuto occasione di leggerlo, se ne è innamorata e ce l’ha segnalato, abbiamo così contattato Understanding Dwarfism e lavorato con loro alla versione italiana.

«Il nanismo fa sì che io sia basso – è scritto – ma è solo una parte di quello che sono. Infatti sono anche io un bambino, proprio come te. Posso fare tutto quello che fanno gli altri, ma siccome sono più basso, certe volte devo fare le cose in modo diverso. Non importa come, in un modo o nell’altro le faccio». Il libro è disponibile in formato elettronico qui mentre la versione cartacea può essere richiesta inviando una mail a segreteria@aisac.it; (siamo già alla 3 ristampa italiana).

Il libretto è uno strumento utile sia per introdurre l’argomento con i bambini con acondroplasia – quando iniziano a fare domande – sia da divulgare nelle scuole e tra gli amici.

Condividi:

Più notizie

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

Convocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025

È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30 un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che si terranno presso lo Yes Hotel

« Precedente Successivo »

PrecedentePrecedenteUna nuova avventura

SuccessivoTherachon avvia la sperimentazione clinica di fase 1 con TA-46 per l’acondroplasiaSuccessivo

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

« Precedente Successivo »