Notizie

  • Gennaio 17, 2022

Se hai una displasia ossea o se sei una persona che segue persone con una condizione ossea rara, esprimi la tua opinione su quali siano le questioni più importanti in merito alle esperienze quotidiane e alle esigenze sanitarie. Questa richiesta di collaborazione arriva da EurR-Bone (Registro europeo per le condizioni ossee rare) con il quale AISAC ha contribuito sin dal suo inizio nel 2020. Compila il questionario entro il 31/1 a questo link (puoi selezionare in alto a destra la lingua italiana), Grazie per la tua collaborazione:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/DelphiPROMsEuRRECaEuRRBonePatients

 

Condividi:

Più notizie

Alti si nasce, grandi si diventa…

Ci associamo alle diverse prese di posizione verso le dichiarazioni dal presidente U.S.A Donald Trump relativamente all’incidente aereo sui celi di Washington di settimana scorsa.

Rimini 24/25 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini il 24 e 25 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto:

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su infigratinib nei bambini affetti da

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteAIFA motivazione parere non Favorevole 648/96
SuccessivoRimini 7 e 8 Maggio 2022: iscriviti!Successivo

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su

Leggi di più

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Leggi di più

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Leggi di più

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

Leggi di più
« Precedente Successivo »