Notizie

  • Febbraio 8, 2021
Da diversi mesi – con il progetto Farmac-ON (informati e consapevoli sulle terapie farmacologiche) – AISAC sta lavorando con gruppi di famiglie, un’equipe di operatori e il proprio Comitato Scientifico per preparare la comunità (pazienti, famiglie, operatori, medici) all’arrivo della terapia farmacologica in modo che tutti possano essere informati e che ci sia un coordinamento a livello dei Centri e degli operatori.
Di seguito un primo comunicato del Comitato Scientifico sulla situazione attuale relativa al Vosoritide.
https://aisac.it/wp-content/uploads/2021/02/Comunicato_CS_AISAC_Vosoritide_4_2_2021.pdf
Il prossimo passo sarà il Convegno annuale del 29 Maggio pv dove ci sarà la possibilità di confrontarsi direttamente con le case farmaceutiche e i centri clinici coinvolti e si potranno portare nuove domande o chiedere chiarimenti (che raccoglieremo contestualmente all’iscrizione al Convegno).
Vi aspettiamo.

Condividi:

Più notizie

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini.   Scarica il programma definitivo

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e ’90 da lui è stata

BEYOND HEIGHT: La riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia – Milano, 10 aprile 2026

terrà venerdì 10 aprile 2026 a Milano, presso l’Hotel Hilton Milan, l’Evento BEYOND HEIGHT:la riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia dalla nascita all’adolescenza promosso da

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteSAVE THE DATE: CONVEGNO AISAC 29.5.2021
SuccessivoIscrizione al Convegno AISAC 2021Successivo

Rimini 24/25 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini il 24 e 25 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi

Leggi di più

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su

Leggi di più

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Leggi di più

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Leggi di più
« Precedente Successivo »