Notizie

  • Marzo 24, 2020

Nell’ottica di trasformare – ove possibile – l’emergenza in opportunità riassumiamo qui di seguito, suddivisi per categorie, aggiornamenti relativi all’attività di AISAC e  risorse utili in questo periodo complesso e difficile che stiamo attraversando a causa del Covid-19.  Ci auguriamo di potervi riabbracciare tutti al più presto nel frattempo #iorestoacasa

La pagina è in continuo aggiornamento ( 14/08/2020)

  • Attività istituzionale:
    • Il Convegno di Rimini 2020 è rinviato all’anno prossimo – 9/10 Maggio 2021 (le modalità di rimborso, per chi si era già iscritto, sono indicate in fondo alla news)
    • Convocazione Assemblea dei Soci 2020 – clicca qui per i dettagli

 

  • Ricerca farmacologica – aggiornamenti
    • Un messaggio da QED sulla sperimentazione clinica e il COVID-19 – clicca qui per i dettagli
    • BioMarin annuncia che nel terzo trimestre 2020 prevede di presentare la richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio (US e Europa) per il vosoritide – clicca qui per i dettagli
    • Aggiornamento da Biomarin: COVID-19 e programma di sviluppo clinico – clicca qui per i dettagli
    • BioMarin aggiornamento sugli studi clinici per le Associazioni europee (8/2020) clicca qui per i dettagli
    • BioMarin: EMA convalida la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per il Vosoritide – clicca qui per i dettagli

 

  • Servizi e progetti
    • L’attività di supporto psicologico prosegue a distanza con queste modalità: clicca qui per i dettagli
    • L’attività di consulenza con il fisioterapista prosegue a distanza con queste modalità: clicca qui per i dettagli
    • Assistenza medica online: una convezione per i Soci AISAC con Net-medicare: clicca qui per i dettagli
    • Nasce il gruppo WhatsApp teenagers per sapere come farsi aggiungere clicca qui
    • I gruppi regionali su WhatsApp per sapere come farsi aggiungere clicca qui 
    • ProntoMamma&Papà per scambiarsi idee e supporto: le mamme e i papà sono disponibili a distanza clicca qui
    • Come stai? il questionario redatto dalla psicologa di AISAC clicca qui per compilare
    • Il progetto IntegRARE con tutti gli incontri a distanza dei partners dedicati a famigliari e caregivers:
      • 1. “Spazi rari” di Mitocon clicca qui per informazioni e iscrizioni.

 

  • Approfondimenti legali e legislativi 
    • Il Decreto “Cura Italia” un approfondimento da parte dei consulenti legali di AISAC clicca qui per scaricarlo
    • Chiarimenti sul Decreto “Cura Italia”: Circolare INPS 25 marzo 2020, n. 45 clicca qui per scaricarli
    • Assegno di frequenza e sospensione delle attività didattiche e dei servizi per l’infanzia – clicca qui per i dettagli
    • Aggiornamento DPCM 26/04/2020 – clicca qui per i dettagli
    • Aggiornamento Decreto Rilancio – clicca qui per i dettagli
    • Legge 104/1992 e Covid-19 – clicca qui per i dettagli
    • Circolare INPS 2902: Congedo per emergenza Covid-19: estensione del periodo di fruizione – clicca qui per i dettagli

 

  •  Comunicazioni dai Centri di riferimento e del mondo scientifico
    • Tempistiche fasi dell’intervento di allungamento durante emergenza Covid-19 nei Centri di riferimento, clicca qui per i  dettagli
    • SINGEPED Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti nel periodo del COVID 19 – clicca qui per compilare (fino ai primi fi maggio 2020)
    • A.I.F.I – aggiornamento della nota sulla rimodulazione degli interventi fisioterapici nell’emergenza covid19 clicca qui per i dettagli

 

  • TEAM SCUOLA
    • Il TEAM Scuola: per rispondere con più efficacia alle esigenze di oggi e del futuro – clicca qui per i dettagli
    • Questionario su Scuola&Acondroplasia – clicca qui per compilarlo
    • Lettera aperta per una scuola che riparta dall’inclusione – clicca qui per i dettagli

 

  • I video di AISAC “Vicini nella distanza”
    • “Dire, fare giocare” – Consigli psicomotori  di Katia Maraolo  – clicca qui per vedere il video
    • “Giocare in tutti i sensi” – Consigli psicomotori  di Katia Maraolo – clicca qui per vedere il video
    • “Attesa” – Pillole di psicologia di Ilenia Pragliola – clicca qui per vedere il video
    • “Ritmi e sinfonie ai tempi del Covid-19” – Pillole di psicologia di Ilenia Pragliola – clicca qui per vedere il video

 

  • Risorse su diversità e acondroplasia
    • DMostriamo la Diversità in Mostra:  tutte le risorse online: video e guida
    • “Non troppo grande, non troppo piccolo” un libretto in formato anche digitale per spiegare il nanismo in modo semplice ma esaustivo: clicca qui per il link
    • Video “I ragazzi”: adolescenti con acondroplasia si raccontano in una intervista  clicca qui per visualizzarlo
    • Video “Cos’è l’acondroplasia” a cura degli studenti del Liceo Scientifico Statale Vittorio Veneto di Milano clicca qui per visualizzarlo
    • Arte e acondroplasia: Velazquez – L’ombra della vita clicca qui per vedere i video

 

  • Libri per adulti
    • Lontano dall’albero di Andrew Solomon – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondire
    • Imperfezioni di Telmo Pievani – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti
    • La casa di Tolkien di Andrea Pedrana – Roberta Pellegrini – clicca qui per approfondimenti

 

  • Libri per ragazzi
    • Il mondo da quaggiù di Holly Golberg Sloan – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondire
    • Io sono Ava di Erin Stewart – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti
    • Wonder di RJ Palacio  – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti
    • Son nata paperina di Chiara Montanaro  – clicca qui per approfondimenti

 

  • Libri per bambini
    • Scarica cliccando qui la “Piccola biblioteca” di AISAC
    • Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – Ninetto l’Angioletto
    • Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – Lo Strano Fiore
    • Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – La corsa dei Conigli
    • Scarica cliccando qui le “Storie di diversità per grandi e piccini” – Acquarello
  • Fumetti
    • Non è te che aspettavo di Fabien Toulmè – disponibile anche in formato digitale – clicca qui per approfondimenti

 

  • Serie TV per ragazzi
    • Atypical – Netflix (clicca qui per i dettagli)
    • Le serie TV consigliate dai TEENS di AISAC  – clicca qui, buona visione

 

 

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