Notizie

  • Dicembre 17, 2019

La Commissione Pediatrica (PDCO) dell’EMA (Agenzia Europea per i medicinali) sta raccogliendo, attraverso un questionario,  le esperienze di vita delle persone con acondroplasia e dei loro caregiver, nonché le loro aspettative in termini di benefici e accettazione del rischio per un potenziale nuovo trattamento.

Tutti coloro che vivono in Europa e sono persone con acondroplasia o loro famigliari/caregiver possono compilare il questionario a questo link (entro il 22 gennaio 2020) :

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/AchondroplasiaSurvey

La compilazione aiuterà a comprendere meglio e prendere in considerazione le opinioni e le esigenze dei diretti interessati. Grazie!

Condividi:

Più notizie

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e le indicazioni del loro farmaco

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteIl regalo “unico”!
SuccessivoBiomarin: Aggiornamento per le Associazioni Europee (Dicembre 2019)Successivo

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Leggi di più

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Leggi di più

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

Leggi di più

“Patologie delle ossa lunghe nei bambini con acondroplasia” workshop pre-conferenza ISCBH 2024

Come membro del gruppo di lavoro sull’acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si

Leggi di più

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile

Leggi di più
« Precedente Successivo »