7 Novembre 2019 – Aisac

Notizie

Novembre 7, 2019

Stiamo cercando genitori di persone con acondroplasia e adolescenti (15-18 anni) con acondroplasia per partecipare a una ricerca. Lo scopo di questa ricerca è di esaminare in modo approfondito le esperienze quotidiane delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie.

La partecipazione prevede un colloquio telefonico una tantum per parlare delle esperienze della vita quotidiana dei partecipanti. I colloqui saranno semi-strutturati, nel senso che seguiranno una guida tematica ma lasceranno libertà di risposta ai partecipanti. I colloqui saranno registrati e trascritti per essere analizzati. È importante notare che le trascrizioni scritte dei colloqui non consentiranno a nessuno di identificare la persona che sta parlando. Tutti i dati saranno conservati e trattati in conformità del regolamento generale sulla protezione dei dati (RGPD).

Se è interessato/a a partecipare e condividere la sua esperienza, o se desideri ricevere maggiori informazioni su questa ricerca, puoi inviare una mail a segreteria@aisac.it o direttamente a ACHresearch@s3connectedhealth.com.

Restiamo in attesa di un Vostro riscontro.

Questa ricerca è condotta da S3 Connected Health per conto di BioMarin.

Condividi:

Più notizie

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres. – 1405-2025 riguardate la nuova

Voxzogo: 2^ aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Carissimi, relativamente al ritardo nella pubblicazione sulla G.U. della rimborsabilità dell’estensione di Vosoritide/Voxzogo (dai 4 mesi) – di cui vi avevamo aggiornato in data 14/10

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e le indicazioni del loro farmaco

« Precedente Successivo »

PrecedentePrecedenteIntegrare

SuccessivoIl regalo “unico”!Successivo

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

« Precedente Successivo »