Notizie

  • Gennaio 9, 2019

Abbiamo preparato, con un gruppo di professionisti, un questionario che ci permetterà di analizzare, per la prima volta in Italia, il percorso delle famiglie con bambini con acondroplasia che richiedono l’invalidità e la legge 104.

Il questionario sarà in forma anonima. I dati raccolti e rielaborati ci consentiranno di indirizzare le famiglie che si avviano a intraprendere tale percorso. L’esito della ricerca sarà presentato durante il convegno di AISAC a Rimini.

È per questo che vi chiediamo di dedicare un po’ di tempo nella lettura e compilazione. Buon lavoro e grazie! Per qualsiasi informazione contattateci: segreteria@aisac.it – 3333979568

Clicca qui per iniziare la compilazione.

Condividi:

Più notizie

SAVE the DATE – 40 anni di AISAC 22/23 Maggio 2027

Save the Date40 Anni condividendo impegno e obiettivi. Nel 2027 AISAC festeggerà un anniversario speciale: quarant’anni di storia, impegno e ascolto condivisi. Arrivare fin qui

World Dwarf Games 2027

Carissimi, Il Comitato dei World Dwarf Games 2027, per conto della Short Statured People of Australia e della International Dwarf Sports Federation ha invitato formalmente AISAC

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio 2026 alle ore 23.00 e

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteKitScuola: uno strumento utile per le iscrizioni alla scuola primaria..e non solo.
SuccessivoRimini 11-12 Maggio 2019 all-inclusive all’hotel TouringSuccessivo

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su

Leggi di più

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Leggi di più

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Leggi di più

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Leggi di più

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

Leggi di più
« Precedente Successivo »