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  • Gennaio 31, 2018

«Not too big, not too small… just right for me» è un libretto illustrato, scritto a misura di bambino, da una coppia americana di genitori di una bimba con nanismo. Pagine per spiegare ai piccoli, con un linguaggio ben comprensibile, che cosa significa  avere una statura più bassa della media e che cosa influenza questa condizione. Si intitola «Not too big, not too small… just right for me» («Non troppo grande, non troppo piccolo… perfetto per me») e dimostra che il nanismo è solo una delle differenze che ci sono fra una persona e l’altra.

E’ stato scritto per il programma «Understandig Dwarfism», una realtà no profit americana che si occupa di sensibilizzazione e educazione alla bassa statura: una mamma italiana ha avuto occasione di leggerlo, se ne è innamorata e ce l’ha segnalato, abbiamo così contattato Understanding Dwarfism e lavorato con loro alla versione italiana.

«Il nanismo fa sì che io sia basso – è scritto – ma è solo una parte di quello che sono. Infatti sono anche io un bambino, proprio come te. Posso fare tutto quello che fanno gli altri, ma siccome sono più basso, certe volte devo fare le cose in modo diverso. Non importa come, in un modo o nell’altro le faccio». Il libro è disponibile in formato elettronico qui mentre la versione cartacea può essere richiesta inviando una mail a segreteria@aisac.it; (siamo già alla 3 ristampa italiana).

Il libretto è uno strumento utile sia per introdurre l’argomento con i bambini con acondroplasia – quando iniziano a fare domande – sia da divulgare nelle scuole e tra gli amici.

 

 

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