Notizie

  • Luglio 4, 2025

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità di vita dei genitori di bambini e giovani da 0 a 18 anni con acondroplasia.

Lo scopo del progetto è di valutare i livelli di qualità della vita dei genitori in modo da comprendere come implementare i servizi in tutti i campi. Con i risultati raccolti dal questionario si potrà focalizzare l’attenzione dei clinici sui bisogni da colmare.

È già stata svolta una prima 1^ fase a dicembre 2024 a cui hanno partecipato alcuni genitori.

È ora arrivato il momento della fase 2: testare il questionario “test sul campo”. Abbiamo bisogno della vostra opinione, di chi conosce meglio le sfide quotidiane: i genitori.

Ad agosto ci sarà poi  la 3^ fase di convalida.

CLICCA QUI PER REGISTRARTI E PARTECIPARE https://qola.limesurvey.net/797763?lang=pt

Una volta dato il consenso a partecipare, riceverai via e-mail un link al questionario test, inviato direttamente dal team dell’Università di Amburgo.

È possibile partecipare a uno solo o a entrambi i questionari, ricevendo un buono simbolico per fase: 15 € per la fase “test sul campo” e 10 € per la convalida del questionario.

Condividi:

Più notizie

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

Convocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025

È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30  un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che si terranno presso lo Yes Hotel

Alti si nasce, grandi si diventa…

Ci associamo alle diverse prese di posizione verso le dichiarazioni dal presidente U.S.A Donald Trump relativamente all’incidente aereo sui celi di Washington di settimana scorsa.

Rimini 24/25 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini il 24 e 25 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto:

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteConvocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025
SuccessivoVoxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)Successivo

Rimini 2024: il Programma

Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l’11 e il

Leggi di più

Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e

Leggi di più

Più siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024

Più siamo più contiamo! L’iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e

Leggi di più

Rimini 11/12 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini l’11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando

Leggi di più

Spazio VoxACO: 4^ incontro Mercoledì 7 febbraio alle 21

Torna l’appuntamento – il 4^ – con lo Spazio VoxACO dedicato a tutte le famiglie che hanno iniziato il farmaco

Leggi di più

Ricerca di un profilo per L. 68/99

VERBATEL SRL con sede in Milano in Via B. Quaranta, 52, 20139 Ha interesse al seguente profilo: Persona adibita  a

Leggi di più
« Precedente Successivo »