Notizie

  • Novembre 25, 2024

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025.

L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia dai 13 ai 20 anni (minorenni con accompagnatore che pernotterà in camera con il figlio/a ma che sarà libero durante le due mezze giornate) si svolgerà a Milano dalle 14.00 di sabato 22 Febbraio alle 13.00 di domenica 23. Il vitto e alloggio saranno a carico di AISAC e ci sarà la possibilità di parziale rimborso per il viaggio.

Sarà un weekend dedicato a: socializzare, confrontarsi, conoscersi, chiacchierare, mangiare una pizza, fare delle attività/riflessioni sull’immagine. Ad accompagnare il gruppo l’equipe di AISAC, le psicologhe e un esperto di comunicazione.

VUOI PARTECIPARE ? I posti sono limitati ed è necessario iscriversi compilando il form online qui sotto:

https://forms.gle/g8sP6oqdRwVbaVrV9 (per i minorenni deve compilarlo un genitore)

Ti aspettiamo!

Condividi:

Più notizie

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e le indicazioni del loro farmaco

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteQED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM
SuccessivoRimini 24/25 Maggio pv: aperte le iscrizioniSuccessivo

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

Leggi di più

“Patologie delle ossa lunghe nei bambini con acondroplasia” workshop pre-conferenza ISCBH 2024

Come membro del gruppo di lavoro sull’acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si

Leggi di più

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile

Leggi di più

Rimini 2024: il Programma

Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l’11 e il

Leggi di più

Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e

Leggi di più

Più siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024

Più siamo più contiamo! L’iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e

Leggi di più
« Precedente Successivo »