25 Marzo 2024 – Aisac

Notizie

Marzo 25, 2024

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e da medici esperti. E’ approvato dall’ ERN-BOND Rete di Riferimento europeo per le patologie ossee rare. Lo scopo dell’indagine è comprendere le scelte e le esperienze nei confronti dell’allungamento degli arti tra le persone con acondroplasia. I risultati di questo sondaggio saranno presentati al 3° workshop internazionale sull’acondroplasia dell’ICCBH-BOND ERN “Long bone pathology in children with achondroplasia – A pre-meeting workshop at ICCBH 2024”, il 22 giugno 2024, a Salisburgo, Austria. Una relazione sarà resa disponibile, per tutti, online successivamente all’incontro.

Il questionario è anonimo e nessun dato personale verrà condiviso. Se siete affetti da acondroplasia e avete 12 anni o più, o se siete genitori/caregiver di un bambino con acondroplasia di età inferiore ai 12 anni, vi preghiamo di compilare questo sondaggio fino al 10 giugno 2024. GRAZIE!

Condividi:

Più notizie

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio 2026 alle ore 23.00 e

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini. Scarica il programma aggiornato al

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e ’90 da lui è stata

« Precedente Successivo »

PrecedentePrecedentePiù siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024

SuccessivoRimini 2024: il ProgrammaSuccessivo

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia

Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib

Ieri mattina (17/9/2025), BridgeBio ha annunciato che la FDA ha concesso la Breakthrough Therapy Designation (BTD) all’infigratinib per l’acondroplasia. Questa

Pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia

E’ stato pubblicato l’aggiornamento del PDTA dedicato all’Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf

“Patologie delle ossa lunghe nei bambini con acondroplasia” workshop pre-conferenza ISCBH 2024

Come membro del gruppo di lavoro sull’acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile

« Precedente Successivo »