Notizie

  • Novembre 8, 2021
Carissimi
Relativamente all’iter di commercializzazione di Voxzogo® – di cui vi abbiamo illustrato a  Rimini quanto già fatto e le possibili ulteriori azioni di accelerazione della fase di approvazione da intraprendere da parte dell’Associazione -volevamo comunicarvi che:
– In data 5 novembre 2021 i principali Centri di riferimento italiani sull’acondroplasia coordinati dal Comitato Scientifico di AISAC, alla luce dei nuovi risultati evidenziati dagli studi pubblicati, hanno presentato ad AIFA una nuova richiesta ai sensi della legge 648; legge che consente di erogare un farmaco a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), previo parere della Commissione Tecnico-Scientifica (CTS) di AIFA quando non esiste un’alternativa terapeutica valida, prima dell’autorizzazione all’immissione in commercio.
– Contestualmente AISAC ha inviato, ad AIFA, una lettera per informare  e sensibilizzare la commissione relativamente all’acondroplasia, alla sue peculiarità – quali ad esempio le possibili comorbilità presenti – e alla necessità quindi di avere disponibile il farmaco il prima possibile per poter incidere prontamente anche su questi aspetti.

Ringraziamo i medici e le famiglie che continuano a lavorare per raggiungere questo importante risultato.
Vi continueremo a tenere aggiornati sulle prossime azioni.
Puoi visualizzare la lettera qui a questo link:
https://aisac.it/wp-content/uploads/2021/11/AISAC_VOZXOGO_Vosoritide_lettera-AIFA-8_11_21.pdf

Condividi:

Più notizie

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio 2026 alle ore 23.00 e

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini.   Scarica il programma definitivo

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e ’90 da lui è stata

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedente21/10 h. 21: una famiglia inglese che sta sperimentando Vosoritide racconta la propria esperienza
SuccessivoSospensione accesso al Fondo nazionale AIFA 5%Successivo

Rimini 2024: il Programma

Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l’11 e il

Leggi di più

Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e

Leggi di più

Più siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024

Più siamo più contiamo! L’iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e

Leggi di più

Rimini 11/12 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini l’11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando

Leggi di più

Spazio VoxACO: 4^ incontro Mercoledì 7 febbraio alle 21

Torna l’appuntamento – il 4^ – con lo Spazio VoxACO dedicato a tutte le famiglie che hanno iniziato il farmaco

Leggi di più

Ricerca di un profilo per L. 68/99

VERBATEL SRL con sede in Milano in Via B. Quaranta, 52, 20139 Ha interesse al seguente profilo: Persona adibita  a

Leggi di più
« Precedente Successivo »