Da diversi mesi – con il progetto Farmac-ON (informati e consapevoli sulle terapie farmacologiche) – AISAC sta lavorando con gruppi di famiglie, un’equipe di operatori e il proprio Comitato Scientifico per preparare la comunità (pazienti, famiglie, operatori, medici) all’arrivo della terapia farmacologica in modo che tutti possano essere informati e che ci sia un coordinamento a livello dei Centri e degli operatori.
Di seguito un primo comunicato del Comitato Scientifico sulla situazione attuale relativa al Vosoritide.
Il prossimo passo sarà il Convegno annuale del 29 Maggio pv dove ci sarà la possibilità di confrontarsi direttamente con le case farmaceutiche e i centri clinici coinvolti e si potranno portare nuove domande o chiedere chiarimenti (che raccoglieremo contestualmente all’iscrizione al Convegno).
Vi aspettiamo.
