La Commissione Pediatrica (PDCO) dell’EMA (Agenzia Europea per i medicinali) sta raccogliendo, attraverso un questionario, le esperienze di vita delle persone con acondroplasia e dei loro caregiver, nonché le loro aspettative in termini di benefici e accettazione del rischio per un potenziale nuovo trattamento.
Tutti coloro che vivono in Europa e sono persone con acondroplasia o loro famigliari/caregiver possono compilare il questionario a questo link (entro il 22 gennaio 2020) :
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/AchondroplasiaSurvey
La compilazione aiuterà a comprendere meglio e prendere in considerazione le opinioni e le esigenze dei diretti interessati. Grazie!
