Notizie

  • Aprile 15, 2026

Care famiglie,

siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai loro caregiver. Il progetto ha come obbiettivo quello di esplorare i bisogni insoddisfatti, le aspettative e i cambiamenti psico-emotivi che le famiglie affrontano nella quotidianità.

Come sapete, crediamo fortemente nel fatto che la voce di chi vive in prima persona la condizione sia ascoltata e sia la fonte di ogni riflessione e considerazione sulla condizione stessa;  Per questo vi chiediamo la disponibilità ad effettuare una video-intervista con la nostra psicologa – Dott.ssa Sara Intini in una data da concordare –  della durata massima di 45m a fronte della quale, come ringraziamento per la vostra disponibilità, vi verrà offerto un buono acquisto Amazon di 50 €.

Le vostre riflessioni e risposte saranno poi rielaborate nel completo rispetto della privacy come verificabile dai moduli che vi verranno inviati prima dell’intervista.

Chiediamo a chi interessato di mandare una mail a segreteria@aisac.it con il proprio recapito telefonico entro venerdì 17/4.

Un caro Saluto

Condividi:

Più notizie

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres. – 1405-2025 riguardate la nuova

Voxzogo: 2^ aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Carissimi, relativamente al ritardo nella pubblicazione sulla G.U. della rimborsabilità dell’estensione di Vosoritide/Voxzogo (dai 4 mesi)  – di cui vi avevamo aggiornato in data 14/10

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e le indicazioni del loro farmaco

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteRimini 2026: il Programma
SuccessivoConvocazione Assemblea dei SociSuccessivo

“Patologie delle ossa lunghe nei bambini con acondroplasia” workshop pre-conferenza ISCBH 2024

Come membro del gruppo di lavoro sull’acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si

Leggi di più

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile

Leggi di più

Rimini 2024: il Programma

Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l’11 e il

Leggi di più

Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e

Leggi di più

Più siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024

Più siamo più contiamo! L’iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e

Leggi di più

Rimini 11/12 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini l’11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando

Leggi di più
« Precedente Successivo »