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  • Giugno 28, 2023

Gentilissime famiglie,

a seguito di alcune comunicazioni pervenuteci relative alla variazione del numero di scatole di farmaco consegnate ad ogni singolo paziente e,  a seguito di un confronto con i principali centri di riferimento volevamo comunicarvi che: se attuata in numero restrittivo  la scelta –  di consegnare un numero inferiore di scatole  – è dettata anche dalla necessità di ottimizzare la disponibilità in modo dà dare la possibilità a più famiglie di ricevere il trattamento, in quanto, come saprete, ci sono famiglie che non hanno ancora avuto accesso al farmaco.

Inoltre siamo ancora in una fase iniziale e di “rodaggio” di un farmaco completamente nuovo, piuttosto costoso e che per essere dispensato richiede molte attenzioni oltre all’interazione di diversi soggetti  (Azienda produttrice, Regioni, Aziende sanitarie, Centri di riferimento e Farmacie ospedaliere) nonché un costante monitoraggio dei risultati.

Capiamo quindi le esigenze di ognuno ma siamo sicuri che comprendiate come la delicatezza della cura e del farmaco stesso, richiedano pazienza e disponibilità oggettiva da parte di tutti. Ricordiamoci che al centro ci sono i nostri, vostri bambini.

Rimaniamo a disposizione per qualsiasi necessità.

 

 

 

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