Carissimi,
da qualche tempo la Federazione UNIAMO, di cui siamo soci fondatori, ha stipulato un protocollo d’intesa con la Società Italiana di Psicologia Pediatrica (www.sipped.it)[1],
Grazie a questa collaborazione è stata avviata un’importante indagine nazionale finalizzata a rilevare i bisogni che caratterizzano maggiormente i/le ragazzi/e con una patologia rara e i loro genitori, durante due periodi dello sviluppo particolarmente complessi: l’adolescenza e il passaggio verso l’età adulta. La nostra Associazione ha aderito a questo progetto di ricerca e per questo siamo felici di contattarvi.
Sappiamo benissimo quanto l’adolescenza e la giovinezza siano sempre periodi della vita complessi, sia per i figli che per i genitori, ricchi di criticità da affrontare e di cambiamenti da gestire. Tutto questo può assumere una maggiore complessità nella condizione di una patologia rara.
Questa ricerca intende dare voce ai ragazzi sui bisogni che sentono emergere fortemente dentro di sé durante l’adolescenza o durante il passaggio verso l’adultità; bisogni che possono riguardare il rapporto con sé stessi, la gestione dei propri cambiamenti, il rapporto con i genitori, con gli amici, le relazioni amorose, il rapporto con i servizi sanitari, educativi, ecc…
Allo stesso modo si intende ascoltare anche la voce dei genitori, per poter capire su cosa vorrebbero essere maggiormente sostenuti nell’accompagnare il/la figlio/a che cresce.
La ricerca si rivolge a ragazzi di età compresa tra 13 e 20 anni e ai loro genitori e prevede un assoluto anonimato, attraverso la compilazione di un form online che sarà sui siti della SIPPed e di UNIAMO.
Per i partecipanti alla ricerca sono previsti, inoltre, se lo vorranno, incontri online individuali o di gruppo, per riflettere sui risultati della ricerca o per un supporto nel percorso di vita; per beneficiare di questa opportunità, potrete fornire un indirizzo e-mail per essere contattati[2].
Non va dimenticato quante iniziative a supporto delle famiglie del mondo delle patologie rare, quante battaglie sociali e politiche, quanti cambiamenti, possano realizzarsi anche grazie alla ricerca, sia quella di area medica che quella psicologica e psicosociale, che può offrire quei dati su cui far leva per chiedere… sostenere…ecc…
Per questo riteniamo che la vostra partecipazione sia preziosissima e auspichiamo che diate la vostra adesione al progetto.
Di seguito il link a cui potrete accedere per compilare gli strumenti previsti, previa presa visione delle indicazioni sul percorso e sottoscrizione del consenso informato.
http://www.sipped.it/pagine/133-ascoltare-i-bisogni-delle-persone-con-patologia-rara–un-indagine-con-ragazzi-e-genitori.asp
Grazie a chi vorrà partecipare.
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[1] La Sipped si estende su ben 15 regioni del territorio nazionale; si tratta di una società scientifica iscritta nell’elenco delle Società Scientifiche e delle Associazioni delle professioni sanitarie (D.M. 06/11/2018) presso il Ministero della Salute; Componente della Consulta delle Società Scientifiche in ambito psicologico, istituita dal Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi, oltreché affiliata alla Società Italiana di Pediatria e alla Federazione Italiana delle Associazioni e Società Scientifiche dell’Area Pediatrica.
[2] Questa opportunità rientra nel più generale Servizio di comunità “Lègami/Legàmi” che la SIPPed offre gratuitamente