8 Novembre 2021 – Aisac

Notizie

Novembre 8, 2021

Carissimi

Relativamente all’iter di commercializzazione di Voxzogo® – di cui vi abbiamo illustrato a Rimini quanto già fatto e le possibili ulteriori azioni di accelerazione della fase di approvazione da intraprendere da parte dell’Associazione -volevamo comunicarvi che:

– In data 5 novembre 2021 i principali Centri di riferimento italiani sull’acondroplasia coordinati dal Comitato Scientifico di AISAC, alla luce dei nuovi risultati evidenziati dagli studi pubblicati, hanno presentato ad AIFA una nuova richiesta ai sensi della legge 648; legge che consente di erogare un farmaco a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), previo parere della Commissione Tecnico-Scientifica (CTS) di AIFA quando non esiste un’alternativa terapeutica valida, prima dell’autorizzazione all’immissione in commercio.

– Contestualmente AISAC ha inviato, ad AIFA, una lettera per informare e sensibilizzare la commissione relativamente all’acondroplasia, alla sue peculiarità – quali ad esempio le possibili comorbilità presenti – e alla necessità quindi di avere disponibile il farmaco il prima possibile per poter incidere prontamente anche su questi aspetti.

Ringraziamo i medici e le famiglie che continuano a lavorare per raggiungere questo importante risultato.

Vi continueremo a tenere aggiornati sulle prossime azioni.

Puoi visualizzare la lettera qui a questo link:

https://aisac.it/wp-content/uploads/2021/11/AISAC_VOZXOGO_Vosoritide_lettera-AIFA-8_11_21.pdf

Condividi:

Più notizie

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio 2026 alle ore 23.00 e

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini. Scarica il programma aggiornato al

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e ’90 da lui è stata

« Precedente Successivo »

PrecedentePrecedente21/10 h. 21: una famiglia inglese che sta sperimentando Vosoritide racconta la propria esperienza

SuccessivoSospensione accesso al Fondo nazionale AIFA 5%Successivo

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres.

Voxzogo: 2^ aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Carissimi, relativamente al ritardo nella pubblicazione sulla G.U. della rimborsabilità dell’estensione di Vosoritide/Voxzogo (dai 4 mesi) – di cui vi

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche

« Precedente Successivo »