Notizie

  • Luglio 12, 2021
Crediamo che –  in questo momento, in attesa della decisione di EMA (l’Agenzia Europea per i Medicinali) prevista per fine settembre sulla terapia farmacologica   – sia importate che ognuno abbia la possibilità di confrontarsi parlando dei propri punti di vista, aspettative, timori e pensieri relativi alla nuova cura; per questo tutti i lunedì e giovedì dalle 15.30 alle 19.30 una psicologa sarà disponibile al 335 7942551 oppure inviando il vostro recapito a psicologa.aisac@gmail.com verrete richiamati.

Condividi:

Più notizie

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

Convocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025

È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30  un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che si terranno presso lo Yes Hotel

Alti si nasce, grandi si diventa…

Ci associamo alle diverse prese di posizione verso le dichiarazioni dal presidente U.S.A Donald Trump relativamente all’incidente aereo sui celi di Washington di settimana scorsa.

Rimini 24/25 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini il 24 e 25 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto:

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteAcondroplasia Caregiver Survey: risultati
SuccessivoLa 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮 𝗵𝗮 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗹’𝘂𝘀𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗼 𝗩𝗢𝗫𝗭𝗢𝗚𝗢® (𝘃𝗼𝘀𝗼𝗿𝗶𝘁𝗶𝗱𝗲)Successivo

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres.

Leggi di più

Voxzogo: 2^ aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Carissimi, relativamente al ritardo nella pubblicazione sulla G.U. della rimborsabilità dell’estensione di Vosoritide/Voxzogo (dai 4 mesi)  – di cui vi

Leggi di più

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio

Leggi di più

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e

Leggi di più

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova

Leggi di più

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche

Leggi di più
« Precedente Successivo »