16 Ottobre 2020

Notizie

Ottobre 16, 2020

Linkiamo qui sotto l’aggiornamento di BioMarin (settembre 2020) per le Associazioni in lingua italiana: Achondroplasia Clinical Development Programme Update for Associations_Sept_2020_EUMEA_ITIT

Più notizie

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e le indicazioni del loro farmaco

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini.

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e

BEYOND HEIGHT: La riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia – Milano, 10 aprile 2026

terrà venerdì 10 aprile 2026 a Milano, presso l’Hotel Hilton Milan, l’Evento BEYOND HEIGHT:la riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia

Convegno Rimini 2026: sono aperte le iscrizioni

Il 23 e 24 Maggio si svolgerà a Rimini il XXV Convegno annuale di AISAC. Per iscriversi è necessario compilare

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres.