Notizie

  • Dicembre 17, 2019

La Commissione Pediatrica (PDCO) dell’EMA (Agenzia Europea per i medicinali) sta raccogliendo, attraverso un questionario,  le esperienze di vita delle persone con acondroplasia e dei loro caregiver, nonché le loro aspettative in termini di benefici e accettazione del rischio per un potenziale nuovo trattamento.

Tutti coloro che vivono in Europa e sono persone con acondroplasia o loro famigliari/caregiver possono compilare il questionario a questo link (entro il 22 gennaio 2020) :

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/AchondroplasiaSurvey

La compilazione aiuterà a comprendere meglio e prendere in considerazione le opinioni e le esigenze dei diretti interessati. Grazie!

Condividi:

Più notizie

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su infigratinib nei bambini affetti da

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia per genitori, futuri genitori e

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteIl regalo “unico”!
SuccessivoBiomarin: Aggiornamento per le Associazioni Europee (Dicembre 2019)Successivo

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio

Leggi di più

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle

Leggi di più

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini.

Leggi di più

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e

Leggi di più

BEYOND HEIGHT: La riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia – Milano, 10 aprile 2026

terrà venerdì 10 aprile 2026 a Milano, presso l’Hotel Hilton Milan, l’Evento BEYOND HEIGHT:la riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia

Leggi di più

Convegno Rimini 2026: sono aperte le iscrizioni

Il 23 e 24 Maggio si svolgerà a Rimini il XXV Convegno annuale di AISAC. Per iscriversi è necessario compilare

Leggi di più
« Precedente Successivo »