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  • Dicembre 17, 2019

La Commissione Pediatrica (PDCO) dell’EMA (Agenzia Europea per i medicinali) sta raccogliendo, attraverso un questionario,  le esperienze di vita delle persone con acondroplasia e dei loro caregiver, nonché le loro aspettative in termini di benefici e accettazione del rischio per un potenziale nuovo trattamento.

Tutti coloro che vivono in Europa e sono persone con acondroplasia o loro famigliari/caregiver possono compilare il questionario a questo link (entro il 22 gennaio 2020) :

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/AchondroplasiaSurvey

La compilazione aiuterà a comprendere meglio e prendere in considerazione le opinioni e le esigenze dei diretti interessati. Grazie!

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