Stiamo cercando genitori di persone con acondroplasia e adolescenti (15-18 anni) con acondroplasia per partecipare a una ricerca. Lo scopo di questa ricerca è di esaminare in modo approfondito le esperienze quotidiane delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie.
La partecipazione prevede un colloquio telefonico una tantum per parlare delle esperienze della vita quotidiana dei partecipanti. I colloqui saranno semi-strutturati, nel senso che seguiranno una guida tematica ma lasceranno libertà di risposta ai partecipanti. I colloqui saranno registrati e trascritti per essere analizzati. È importante notare che le trascrizioni scritte dei colloqui non consentiranno a nessuno di identificare la persona che sta parlando. Tutti i dati saranno conservati e trattati in conformità del regolamento generale sulla protezione dei dati (RGPD).
Se è interessato/a a partecipare e condividere la sua esperienza, o se desideri ricevere maggiori informazioni su questa ricerca, puoi inviare una mail a segreteria@aisac.it o direttamente a ACHresearch@s3connectedhealth.com.
Restiamo in attesa di un Vostro riscontro.
Questa ricerca è condotta da S3 Connected Health per conto di BioMarin.
