Notizie

  • Novembre 7, 2019

Stiamo cercando genitori di persone con acondroplasia e adolescenti (15-18 anni) con acondroplasia per partecipare a una ricerca. Lo scopo di questa ricerca è di esaminare in modo approfondito le esperienze quotidiane delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie.

La partecipazione prevede un colloquio telefonico una tantum per parlare delle esperienze della vita quotidiana dei partecipanti. I colloqui saranno semi-strutturati, nel senso che seguiranno una guida tematica ma lasceranno libertà di risposta ai partecipanti. I colloqui saranno registrati e trascritti per essere analizzati. È importante notare che le trascrizioni scritte dei colloqui non consentiranno a nessuno di identificare la persona che sta parlando. Tutti i dati saranno conservati e trattati in conformità del regolamento generale sulla protezione dei dati (RGPD).

Se è interessato/a a partecipare e condividere la sua esperienza, o se desideri ricevere maggiori informazioni su questa ricerca, puoi inviare una mail a segreteria@aisac.it o direttamente a ACHresearch@s3connectedhealth.com.

Restiamo in attesa di un Vostro riscontro.

Questa ricerca è condotta da S3 Connected Health per conto di BioMarin.

Condividi:

Più notizie

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su infigratinib nei bambini affetti da

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia per genitori, futuri genitori e

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteIntegrare
SuccessivoIl regalo “unico”!Successivo

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio

Leggi di più

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle

Leggi di più

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini.

Leggi di più

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e

Leggi di più

BEYOND HEIGHT: La riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia – Milano, 10 aprile 2026

terrà venerdì 10 aprile 2026 a Milano, presso l’Hotel Hilton Milan, l’Evento BEYOND HEIGHT:la riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia

Leggi di più

Convegno Rimini 2026: sono aperte le iscrizioni

Il 23 e 24 Maggio si svolgerà a Rimini il XXV Convegno annuale di AISAC. Per iscriversi è necessario compilare

Leggi di più
« Precedente Successivo »