Notizie

  • Novembre 7, 2019

Stiamo cercando genitori di persone con acondroplasia e adolescenti (15-18 anni) con acondroplasia per partecipare a una ricerca. Lo scopo di questa ricerca è di esaminare in modo approfondito le esperienze quotidiane delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie.

La partecipazione prevede un colloquio telefonico una tantum per parlare delle esperienze della vita quotidiana dei partecipanti. I colloqui saranno semi-strutturati, nel senso che seguiranno una guida tematica ma lasceranno libertà di risposta ai partecipanti. I colloqui saranno registrati e trascritti per essere analizzati. È importante notare che le trascrizioni scritte dei colloqui non consentiranno a nessuno di identificare la persona che sta parlando. Tutti i dati saranno conservati e trattati in conformità del regolamento generale sulla protezione dei dati (RGPD).

Se è interessato/a a partecipare e condividere la sua esperienza, o se desideri ricevere maggiori informazioni su questa ricerca, puoi inviare una mail a segreteria@aisac.it o direttamente a ACHresearch@s3connectedhealth.com.

Restiamo in attesa di un Vostro riscontro.

Questa ricerca è condotta da S3 Connected Health per conto di BioMarin.

Condividi:

Più notizie

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e le indicazioni del loro farmaco

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteIntegrare
SuccessivoIl regalo “unico”!Successivo

Rimini 2024: il Programma

Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l’11 e il

Leggi di più

Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e

Leggi di più

Più siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024

Più siamo più contiamo! L’iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e

Leggi di più

Rimini 11/12 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini l’11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando

Leggi di più

Spazio VoxACO: 4^ incontro Mercoledì 7 febbraio alle 21

Torna l’appuntamento – il 4^ – con lo Spazio VoxACO dedicato a tutte le famiglie che hanno iniziato il farmaco

Leggi di più

Ricerca di un profilo per L. 68/99

VERBATEL SRL con sede in Milano in Via B. Quaranta, 52, 20139 Ha interesse al seguente profilo: Persona adibita  a

Leggi di più
« Precedente Successivo »