Notizie

  • Luglio 1, 2019

Da diverso tempo AISAC sta collaborando con altri gruppi di sensibilizzazione in tutto il mondo, insieme a BioMarin and AS&K Communications, Inc. (un’agenzia di comunicazione medica) relativamente alle modalità di trattamento delle persone affette da acondroplasia.

A seguito di diversi incontri e confronti, a cui abbiamo partecipato, è stato perfezionato e migliorato il questionario che prende in esame le modalità di trattamento delle persone affette da acondroplasia e come i trattamenti varino in base alla regione geografica.

Invitiamo tutti i  genitori o tutori di minorenni (meno di 18 anni di età) con acondroplasia a rispondere al questionario  cliccando al link qui sotto:

https://survey.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_9MOM8OMGEg8H4nb?Q_Language=IT

La durata del sondaggio è di circa 10-15 minuti ed è possibile compilarlo sino al 19 luglio 2019. Tutte le risposte saranno raccolte e conservate in modo sicuro, in conformità con le disposizioni sulla tutela dei dati e non conterranno dati di identificazione personale.

Vi ringraziamo per la collaborazione che è anche un ulteriore contributo alla conoscenza sull’acondroplasia.

Condividi:

Più notizie

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova mail (di reminder) dall’Università di

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche di vosoritide (Voxzogo) in pazienti

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità

Convocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025

È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30  un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che si terranno presso lo Yes Hotel

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedente“Diventare Grande” raccontacelo questa estate con una foto o un video
SuccessivoStudi osservazionali: stato reclutamenti e contattiSuccessivo

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova

Leggi di più

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche

Leggi di più

QoLA: Partecipa alla fase 2

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta

Leggi di più

Convocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025

È convocata a norma di Statuto (art.7) in prima convocazione il 24 maggio 2025 alle ore 17:30  un’Assemblea Straordinaria e una ordinaria che

Leggi di più

Alti si nasce, grandi si diventa…

Ci associamo alle diverse prese di posizione verso le dichiarazioni dal presidente U.S.A Donald Trump relativamente all’incidente aereo sui celi

Leggi di più

Rimini 24/25 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini il 24 e 25 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi

Leggi di più
« Precedente Successivo »