Notizie

  • Novembre 26, 2018

AISAC sta collaborando con ANDO, e AS&K Communications, Inc. (un’agenzia di comunicazione medica) relativamente a un sondaggio che sarà condotto in diversi paesi europei. Il questionario esaminerà come vengono curate le persone con acondroplasia e in che modo l’assistenza vari in base alla zona geografica. Questi risultati ci aiuteranno a conoscere molto la nostra comunità.

Chiediamo ai genitori, o ai tutori dei giovani (al di sotto dei 18 anni di età) affetti da acondroplasia di rispondere in forma anonima a un breve questionario online riguardo l’esperienza di trattamento nel loro bambino.

Il sondaggio non dovrebbe richiedere più di 10-15 minuti. Tutte le risposte saranno raccolte e archiviate in modo sicuro, in base ai requisiti di protezione dei dati dell’UE, e non conterranno dati personali identificativi.

I risultati del sondaggio saranno raccolti in un rapporto che andrà a beneficio delle persone con acondorplasia. Riteniamo che partecipando a questo sondaggio contribuirà a costruire una risorsa di duraturo valore per la comunità globale delle persone affette da acondroplasia.

Se desidera partecipare al sondaggio, faccia clic su questo link: https://survey.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_0PSaYSwvHD6Kh4F

Il link può essere anche condiviso.

Tutte le risposte devono essere completate entro il 31 Gennaio 2019, alle 23:59.

Grazie in anticipo per l’aiuto!

 

Condividi:

Più notizie

SAVE the DATE – 40 anni di AISAC 22/23 Maggio 2027

Save the Date40 Anni condividendo impegno e obiettivi. Nel 2027 AISAC festeggerà un anniversario speciale: quarant’anni di storia, impegno e ascolto condivisi. Arrivare fin qui

World Dwarf Games 2027

Carissimi, Il Comitato dei World Dwarf Games 2027, per conto della Short Statured People of Australia e della International Dwarf Sports Federation ha invitato formalmente AISAC

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio 2026 alle ore 23.00 e

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteUn Natale di “valore”
SuccessivoBiomarin: aggiornamento ufficiale per le Associazioni europee, versione in italianoSuccessivo

“Patologie delle ossa lunghe nei bambini con acondroplasia” workshop pre-conferenza ISCBH 2024

Come membro del gruppo di lavoro sull’acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si

Leggi di più

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile

Leggi di più

Rimini 2024: il Programma

Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l’11 e il

Leggi di più

Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e

Leggi di più

Più siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024

Più siamo più contiamo! L’iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e

Leggi di più

Rimini 11/12 Maggio pv: aperte le iscrizioni

Vi aspettiamo a Rimini l’11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando

Leggi di più
« Precedente Successivo »