31 Gennaio 2018 – Aisac

Notizie

Gennaio 31, 2018

«Not too big, not too small… just right for me» è un libretto illustrato, scritto a misura di bambino, da una coppia americana di genitori di una bimba con nanismo. Pagine per spiegare ai piccoli, con un linguaggio ben comprensibile, che cosa significa avere una statura più bassa della media e che cosa influenza questa condizione. Si intitola «Not too big, not too small… just right for me» («Non troppo grande, non troppo piccolo… perfetto per me») e dimostra che il nanismo è solo una delle differenze che ci sono fra una persona e l’altra.

E’ stato scritto per il programma «Understandig Dwarfism», una realtà no profit americana che si occupa di sensibilizzazione e educazione alla bassa statura: una mamma italiana ha avuto occasione di leggerlo, se ne è innamorata e ce l’ha segnalato, abbiamo così contattato Understanding Dwarfism e lavorato con loro alla versione italiana.

«Il nanismo fa sì che io sia basso – è scritto – ma è solo una parte di quello che sono. Infatti sono anche io un bambino, proprio come te. Posso fare tutto quello che fanno gli altri, ma siccome sono più basso, certe volte devo fare le cose in modo diverso. Non importa come, in un modo o nell’altro le faccio». Il libro è disponibile in formato elettronico qui mentre la versione cartacea può essere richiesta inviando una mail a segreteria@aisac.it; (siamo già alla 3 ristampa italiana).

Il libretto è uno strumento utile sia per introdurre l’argomento con i bambini con acondroplasia – quando iniziano a fare domande – sia da divulgare nelle scuole e tra gli amici.

Condividi:

Più notizie

Questionario QoLA: partecipa! la tua opinione per il cambiamento

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia

QED: i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 (infigratinib) pubblicati sul NEJM

BridgeBio Pharma e QED Therapeutics hanno annunciato ieri (18/11) che i risultati a 18 mesi dello studio PROPEL 2 su infigratinib nei bambini affetti da

TEENS WEEKEND: Aperte le iscrizioni!

Sono aperte le iscrizioni al Teens Weekend che si svolgerà a Milano il 22 e 23 Febbraio 2025. L’evento è dedicato a ragazze/i con acondroplasia

Una nuova Guida sull’Acondroplasia

AISAC ha collaborato con le Associazioni di Pazienti d’Europa e America Latina per la creazione di una nuova Guida sull’acondroplasia per genitori, futuri genitori e

« Precedente Successivo »

PrecedentePrecedenteUna nuova avventura

SuccessivoTherachon avvia la sperimentazione clinica di fase 1 con TA-46 per l’acondroplasiaSuccessivo

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres.

Voxzogo: 2^ aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Carissimi, relativamente al ritardo nella pubblicazione sulla G.U. della rimborsabilità dell’estensione di Vosoritide/Voxzogo (dai 4 mesi) – di cui vi

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche

« Precedente Successivo »