Spazio VOX-ACO: Ascolto, Condivisione e Orientamento per chi ha iniziato la terapia farmacologica
Uno spazio A.C.O "speciale" Ascolto, Condivisione e Orientamento dedicati alle famiglie che hanno iniziato la terapia farmacologica o sono in procinto di farlo. L'appuntamento è per Giovedì 26 Gennaio 2023 alle 21.00. Per ricevere il
Gesto, 𝘪𝘭 𝘤𝘢𝘧𝘧𝘦̀ 𝘣𝘶𝘰𝘯𝘰 2 𝘷𝘰𝘭𝘵𝘦
È attiva da qualche giorno la piattaforma Gesto, 𝘪𝘭 𝘤𝘢𝘧𝘧𝘦̀ 𝘣𝘶𝘰𝘯𝘰 2 𝘷𝘰𝘭𝘵𝘦: 𝘉𝘶𝘰𝘯𝘰 𝘱𝘦𝘳𝘤𝘩𝘦́ 𝘦̀ 𝘧𝘢𝘵𝘵𝘰 𝘣𝘦𝘯𝘦. 𝘉𝘶𝘰𝘯𝘰 𝘱𝘦𝘳𝘤𝘩𝘦́ 𝘧𝘢 𝘥𝘦𝘭 𝘣𝘦𝘯𝘦. Fra le associazioni partner di Gesto c'è AISAC. Il piacere di un
“Un pomeriggio sul tetto del mondo” NAPOLI 12 novembre 2022
Vi aspettiamo sabato 12 novembre a Napoli dalle 14 alle 18 presso lo STARHOTELS TERMINUS per un pomeriggio "sul tetto del mondo!" 😉 i bambini potranno sperimentare le loro emozioni in un laboratorio artistico e
FOCUS Allungamenti e Diritti 7 incontri su Zoom
FOCUS Allungamenti e Diritti: 7 incontri su Zoom con genitori esperti e professionisti esperti per approfondire le tematiche legate ai Diritti a agli Allungamenti. Per ricevere informazioni sulle date e i link a Zoom potete
Un pomeriggio sul “tetto del mondo”: Milano 1 ottobre 2022
Vi appettiamo sabato 1 ottobre a Milano dalle 14 alle 18 c/o KIKOLLE Lab per un pomeriggio "sul tetto del mondo! 😉 i bambini potranno sperimentare le loro emozioni in un laboratorio artistico e gli
Voxzogo® i tempi indicativi di attesa
Il CdA di AIFA ha deliberato in data 28/7/2022 l'autorizzazione all'immissione in commercio di Voxzogo® (dai 5 anni alla chiusura delle placche di crescita). Abbiamo schematizzato di seguito i tempi indicativi di attesa che, come
“Focus” 7 incontri su Zoom per approfondire
Da settembre 2022 7 incontri su Zoom per approfondire diritti e allungamenti (visualizza al link la locandina con il programma: http://aisac.it/wp-content/uploads/2022/08/Focus_Allungamenti_Locandina.pdf) . Per essere aggiornati sulle date via mail o whatsapp potete compilare il form
BridgeBio Pharma (QED) annuncia risultati preliminari positivi dello studio di fase 2
BridgeBio Pharma (QED) annuncia risultati preliminari positivi dello studio di fase 2 di infigratinib nell'acondroplasia che dimostrano un aumento della velocità annua dell'altezza di 1,52 cm/anno nei bambini di età pari o superiore a 5
5×1003 😉 Grazie ! e continuiamo cosi !
Un grande grazie a ognuna delle 1003 persone che nell'anno finanziario 2021 ha donato il proprio 5x1000 dell'irpef ad AISAC, grazie a questo contributo possiamo continuare a far crescere le nostre attività e proprio per
Questionario per uno studio sulla stenosi nelle persone con acondroplasia
Carissimi, Vi chiediamo gentilmente di compilare questo questionario che vuole identificare le problematiche mediche correlate alle compressioni del midollo spinale dovute a stenosi del canale spinale nelle persone con acondroplasia (< 14 anni). Clicca qui
