E' stato pubblicato l'aggiornamento del PDTA dedicato all'Acondroplasia di Regione Lombardia. Lo trovate da scaricare al seguente link: https://malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/acondroplasia.pdf
Come membro del gruppo di lavoro sull'acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si svolgerà prima della conferenza annuale della International Society for Children’s Bone Health ISCBH. Il titolo
Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile 2024 alle ore 23.00 e in 2° convocazione il giorno 11 Maggio 2024 alle h.16.30
Più siamo più contiamo! L'iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e amplificare la voce delle persone con acondroplasia. Iscrivendoti, inoltre, sosterrai l'Associazione nell'erogare servizi gratuiti per
Care Famiglie, i centri di riferimento di Milano (Fondazione IRRC Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico) e di Roma ( IRCCS Policlinico Universitario Gemelli) sono stati coinvolti dalla BridgeBio Pharma-QED Therapeutics per valutare l'interesse delle famiglie
Gentilissime famiglie, a seguito di alcune comunicazioni pervenuteci relative alla variazione del numero di scatole di farmaco consegnate ad ogni singolo paziente e, a seguito di un confronto con i principali centri di riferimento volevamo
Carissimi, di seguito il programma definitivo del Convegno 11_5_Programma_Rimini_AISAC_13_14_Maggio_2023 e la locandina del Progetto ACON che vedrà coinvolti i bimbi e le famiglie la domenica mattina. https://aisac.it/wp-content/uploads/2023/05/ACON_LocandinaperAISAC-1.png Arrivederci a tutti,
Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile 2023 alle ore 23.00 e in 2° convocazione il giorno 13 Maggio 2023 alle h.16.00
Biomarin ci ha comunicato di aver sottomesso il dossier con la richiesta di rimborso a AIFA per la fascia 2-5 anni per il Voxzogo ®. Vi terremo aggiornati sugli sviluppi e sulle tempistiche.
Riceviamo da Ledha e condividiamo: In collaborazione con il Governo, è stato avviato DISCOVID, un progetto di ricerca che vuole, da un lato indagare gli impatti che la pandemia Covid-19 ha avuto sulle persone con
