Convocazione Assemblea dei Soci
Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile 2024 alle ore 23.00 e in 2° convocazione il giorno 11 Maggio 2024 alle h.16.30
Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile 2024 alle ore 23.00 e in 2° convocazione il giorno 11 Maggio 2024 alle h.16.30
Più siamo più contiamo! L'iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e amplificare la voce delle persone con acondroplasia. Iscrivendoti, inoltre, sosterrai l'Associazione nell'erogare servizi gratuiti per
Care Famiglie, i centri di riferimento di Milano (Fondazione IRRC Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico) e di Roma ( IRCCS Policlinico Universitario Gemelli) sono stati coinvolti dalla BridgeBio Pharma-QED Therapeutics per valutare l'interesse delle famiglie
Gentilissime famiglie, a seguito di alcune comunicazioni pervenuteci relative alla variazione del numero di scatole di farmaco consegnate ad ogni singolo paziente e, a seguito di un confronto con i principali centri di riferimento volevamo
Carissimi, di seguito il programma definitivo del Convegno 11_5_Programma_Rimini_AISAC_13_14_Maggio_2023 e la locandina del Progetto ACON che vedrà coinvolti i bimbi e le famiglie la domenica mattina. https://aisac.it/wp-content/uploads/2023/05/ACON_LocandinaperAISAC-1.png Arrivederci a tutti,
Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 29 Aprile 2023 alle ore 23.00 e in 2° convocazione il giorno 13 Maggio 2023 alle h.16.00
Biomarin ci ha comunicato di aver sottomesso il dossier con la richiesta di rimborso a AIFA per la fascia 2-5 anni per il Voxzogo ®. Vi terremo aggiornati sugli sviluppi e sulle tempistiche.
Riceviamo da Ledha e condividiamo: In collaborazione con il Governo, è stato avviato DISCOVID, un progetto di ricerca che vuole, da un lato indagare gli impatti che la pandemia Covid-19 ha avuto sulle persone con
Trovate in allegato - al link qui sotto - il programma di Rimini aggiornato ad oggi (15/4) Rimini 2022_15_4_22 Vi ricordiamo che: Per partecipare è necessario iscriversi compilando questo form https://forms.gle/Lvjmd9Efy67sesVe9 per chi desidera soggiornare
Se hai una displasia ossea o se sei una persona che segue persone con una condizione ossea rara, esprimi la tua opinione su quali siano le questioni più importanti in merito alle esperienze quotidiane e