Biomarin ci ha comunicato di aver sottomesso il dossier con la richiesta di rimborso a AIFA per la fascia 2-5 anni per il Voxzogo ®. Vi terremo aggiornati sugli sviluppi e sulle tempistiche.

Riceviamo da Ledha e condividiamo: In collaborazione con il Governo, è stato avviato DISCOVID, un progetto di ricerca che vuole, da un lato indagare gli impatti che la pandemia Covid-19 ha avuto sulle persone con

Se hai una displasia ossea o se sei una persona che segue persone con una condizione ossea rara, esprimi la tua opinione su quali siano le questioni più importanti in merito alle esperienze quotidiane e

Carissimi di seguito il link per il questionario JAMP Journey around Achondroplasia Medicines and Patients per aiutare a mappare il territorio e i servizi; c'è tempo fino al 25 giugno vi invitiamo a compilarlo! Grazie!

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 7 Maggio 2021 alle ore 23.00 e in 2° convocazione il giorno 8 Maggio 2021 alle h.

Da diversi mesi – con il progetto Farmac-ON (informati e consapevoli sulle terapie farmacologiche) - AISAC sta lavorando con gruppi di famiglie, un’equipe di operatori e il proprio Comitato Scientifico per preparare la comunità (pazienti,

Carissimi, Abbiamo sentito i principali Centri di riferimento dove vengo effettuati gli allungamenti e di seguito vi riportiamo una scheda riassuntiva di come è attualmente la situazione in luce dell'emergenza Covid-19. scarica qui la scheda

Carissimi, a seguito della straordinaria e particolare situazione in cui ci troviamo per il COVID 19, in ottemperanza alle disposizioni Governative e dopo una lunga e attenta valutazione con il Consiglio Direttivo ed i referenti

Condividiamo l'aggiornamento ufficiale per le Associazioni e le famiglie rilasciato da Biomarin aggiornato a Novembre 2018; Trovate qui di seguito la versione in italiano: Achondroplasia Clinical Development Program Update for Associations - November 2018_ITL e