5 08, 2022

“Focus” 7 incontri su Zoom per approfondire

2022-08-05T12:27:52+02:005 Agosto 2022|

Da settembre 2022 7 incontri su Zoom per approfondire diritti e allungamenti (visualizza al link la locandina con il programma: http://aisac.it/wp-content/uploads/2022/08/Focus_Allungamenti_Locandina.pdf) . Per essere aggiornati sulle date via mail o whatsapp potete compilare il form

27 07, 2022

BridgeBio Pharma (QED) annuncia risultati preliminari positivi dello studio di fase 2

2022-07-27T15:54:15+02:0027 Luglio 2022|

BridgeBio Pharma (QED) annuncia risultati preliminari positivi dello studio di fase 2 di infigratinib nell'acondroplasia che dimostrano un aumento della velocità annua dell'altezza di 1,52 cm/anno nei bambini di età pari o superiore a 5

6 06, 2022

Questionario per uno studio sulla stenosi nelle persone con acondroplasia

2022-06-06T16:49:32+02:006 Giugno 2022|

Carissimi, Vi chiediamo gentilmente di compilare questo questionario che vuole identificare le problematiche mediche correlate alle compressioni del midollo spinale dovute a stenosi del canale spinale nelle persone con acondroplasia (< 14 anni). Clicca qui

16 02, 2022

Un questionario sui bisogni dei ragazzi con condizione rara e dei loro genitori insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica

2022-02-16T16:49:02+01:0016 Febbraio 2022|

Carissimi, da qualche tempo la Federazione UNIAMO, di cui siamo soci fondatori, ha stipulato un protocollo d’intesa con la Società Italiana di Psicologia Pediatrica (www.sipped.it)[1], Grazie a questa collaborazione è stata avviata un’importante indagine nazionale

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