Care Famiglie, i centri di riferimento di Milano (Fondazione IRRC Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico) e di Roma ( IRCCS Policlinico Universitario Gemelli) sono stati coinvolti dalla BridgeBio Pharma-QED Therapeutics per valutare l'interesse delle famiglie
Finalmente possiamo comunicarvi che è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n.160 del 11-07-2023 la Determina n. 453/2023 del 3-07-2023 (la trovate a questo link www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2023/07/11/23A03885/SG con le indicazioni del regime di rimborsabilita'
Il Comitato Prezzi e Rimborso (CPR) di AIFA riunitosi il 23, 24, 25 e 26 maggio 2023 per valutare l'estensione delle indicazioni terapeutiche/posologia di Voxogo nella fascia 2/5 anni ha dato come esito "procedura conclusa".
Come preannunciato durante il Convegno di Rimini dal mese di Maggio sarà attivo uno sportello legale telefonico di AISAC a cura dell' Avv. Chiara Rigamonti, attivo 2 venerdì al mese dalle 12 alle 14. Per
L'associazione tedesca delle persone di bassa statura e delle loro famiglie BKMF e.V., in cooperazione con l'International Dwarf Sports Federation, invita tutti gli atleti con acondroplasia all'8 edizione dei World Dwarf Games che si terranno
BridgeBio annuncia i risultati positivi di fase 2 della coorte 5 di Infigratinib che dimostrano un aumento medio della velocità di crescita annualizzata (valutata su un follow-up a 6 mesi) di 3,03 centimetri senza effetti
Devolvere all’AISAC il tuo 5 per mille è molto semplice: scegli il riquadro dedicato al sostegno degli Enti del terzo settore iscritti nel RUNTS sulla dichiarazione dei redditi, scrivi il Codice fiscale di AISAC 09034230152
Vi aspettiamo a Rimini il 13 e 14 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto: https://forms.gle/NfmB6pSzVDq4ND3r7 Per chi desidera usufruire della convezione con l’Hotel Touring
Si svolgerà Giovedì 2 Marzo 2023 alle 21.00 il secondo incontro dello Spazio VooxACO: uno spazio A.C.O “speciale” Ascolto, Condivisione e Orientamento dedicati alle famiglie che hanno iniziato la terapia farmacologica o sono in procinto
Iscriviti o rinnova la tua iscrizione ad AISAC per il 2023, più siamo, più contiamo! Compila il form che trovi qui di seguito. https://forms.gle/FkUsYmGjEK6gUXnR6 Per il 2023 il Consiglio Direttivo ha deciso di ripristinare (dopo
