Rimini 2024: il Programma
Trovate qui di seguito il Programma del XXIII Convegno Nazionale di AISAC che si svolgerà a Rimini l'11 e il 12 Maggio 2024. programma aggiornato Per le iscrizioni: https://forms.gle/H2hHhz6WV7XhzY3R6
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04, 2024
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03, 2024
Compila il questionario: Allungamento degli arti nelle persone con acondroplasia: scelte ed esperienze
Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e da medici esperti. E' approvato dall' ERN-BOND Rete di Riferimento europeo per le patologie ossee
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02, 2024
Più siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024
Più siamo più contiamo! L'iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e amplificare la voce delle persone con acondroplasia. Iscrivendoti, inoltre, sosterrai l'Associazione nell'erogare servizi gratuiti per
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02, 2024
Rimini 11/12 Maggio pv: aperte le iscrizioni
Vi aspettiamo a Rimini l'11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto: https://forms.gle/qAFKZiQnrwY53bHp8 Per chi desidera usufruire della convezione con l’Hotel Touring è
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01, 2024
Spazio VoxACO: 4^ incontro Mercoledì 7 febbraio alle 21
Torna l'appuntamento - il 4^ - con lo Spazio VoxACO dedicato a tutte le famiglie che hanno iniziato il farmaco o che sono in procinto di iniziare. Vi aspettiamo mercoledì 7 febbraio 2024 alle 21.00
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12, 2023
Ricerca di un profilo per L. 68/99
VERBATEL SRL con sede in Milano in Via B. Quaranta, 52, 20139 Ha interesse al seguente profilo: Persona adibita a mansioni di supporto informatico non specialistico (no programmazione) nel comparto manutentivo per l’espletamento di attività
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09, 2023
Comunicazione alle famiglie
Care Famiglie, i centri di riferimento di Milano (Fondazione IRRC Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico) e di Roma ( IRCCS Policlinico Universitario Gemelli) sono stati coinvolti dalla BridgeBio Pharma-QED Therapeutics per valutare l'interesse delle famiglie
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07, 2023
Voxzogo 2/5 anni: pubblicazione in GU determina sul regime di rimborsabilita’
Finalmente possiamo comunicarvi che è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n.160 del 11-07-2023 la Determina n. 453/2023 del 3-07-2023 (la trovate a questo link www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2023/07/11/23A03885/SG con le indicazioni del regime di rimborsabilita'
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06, 2023
VOXZOGO comunicazione alle famiglie
Gentilissime famiglie, a seguito di alcune comunicazioni pervenuteci relative alla variazione del numero di scatole di farmaco consegnate ad ogni singolo paziente e, a seguito di un confronto con i principali centri di riferimento volevamo
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06, 2023
QED therapeutics: un nuovo sito web per confrontarsi sulla condizione
QED therapeutics ha lanciato un nuovo sito web: uno spazio dedicato alle persone che vivono con l'acondroplasia, per confrontarsi sulla condizione e per informarsi e aggiornarsi sulle ricerche in corso. Clicca sul link qui sotto
