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Più siamo più contiamo! L'iscrizione ad AISAC ci permette di essere più rappresentativi sui tavoli istituzionali nazionali ed europei e amplificare la voce delle persone con acondroplasia. Iscrivendoti, inoltre, sosterrai l'Associazione nell'erogare servizi gratuiti per
Vi aspettiamo a Rimini l'11 e 12 Maggio prossimo per il nostro convegno annuale. Per partecipare è necessario iscriversi compilando il form qui sotto: https://forms.gle/qAFKZiQnrwY53bHp8 Per chi desidera usufruire della convezione con l’Hotel Touring è
Torna l'appuntamento - il 4^ - con lo Spazio VoxACO dedicato a tutte le famiglie che hanno iniziato il farmaco o che sono in procinto di iniziare. Vi aspettiamo mercoledì 7 febbraio 2024 alle 21.00
VERBATEL SRL con sede in Milano in Via B. Quaranta, 52, 20139 Ha interesse al seguente profilo: Persona adibita a mansioni di supporto informatico non specialistico (no programmazione) nel comparto manutentivo per l’espletamento di attività
Care Famiglie, i centri di riferimento di Milano (Fondazione IRRC Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico) e di Roma ( IRCCS Policlinico Universitario Gemelli) sono stati coinvolti dalla BridgeBio Pharma-QED Therapeutics per valutare l'interesse delle famiglie
Finalmente possiamo comunicarvi che è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n.160 del 11-07-2023 la Determina n. 453/2023 del 3-07-2023 (la trovate a questo link www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2023/07/11/23A03885/SG con le indicazioni del regime di rimborsabilita'
Gentilissime famiglie, a seguito di alcune comunicazioni pervenuteci relative alla variazione del numero di scatole di farmaco consegnate ad ogni singolo paziente e, a seguito di un confronto con i principali centri di riferimento volevamo
QED therapeutics ha lanciato un nuovo sito web: uno spazio dedicato alle persone che vivono con l'acondroplasia, per confrontarsi sulla condizione e per informarsi e aggiornarsi sulle ricerche in corso. Clicca sul link qui sotto
Il Comitato Prezzi e Rimborso (CPR) di AIFA riunitosi il 23, 24, 25 e 26 maggio 2023 per valutare l'estensione delle indicazioni terapeutiche/posologia di Voxogo nella fascia 2/5 anni ha dato come esito "procedura conclusa".
