Circa Chiara Provasi

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16 02, 2022

Un questionario sui bisogni dei ragazzi con condizione rara e dei loro genitori insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica

2022-02-16T16:49:02+01:0016 Febbraio 2022|

Carissimi, da qualche tempo la Federazione UNIAMO, di cui siamo soci fondatori, ha stipulato un protocollo d’intesa con la Società Italiana di Psicologia Pediatrica (www.sipped.it)[1], Grazie a questa collaborazione è stata avviata un’importante indagine nazionale

17 01, 2022

Compila il questionario EurR-Bone se sei un caregiver, una persona con acondroplasia

2022-01-17T16:02:32+01:0017 Gennaio 2022|

Se hai una displasia ossea o se sei una persona che segue persone con una condizione ossea rara, esprimi la tua opinione su quali siano le questioni più importanti in merito alle esperienze quotidiane e

15 11, 2021

Sospensione accesso al Fondo nazionale AIFA 5%

2021-11-15T14:20:08+01:0015 Novembre 2021|

Carissimi, al link qui di seguito https://www.aifa.gov.it/-/sospensione-accesso-al-fondo-nazionale-aifa trovate il comunicato di AIFA relativo alla sospensione temporanea della valutazione delle richieste di accesso - ai sensi della legge 326 - al fondo nazionale AIFA 5%. Come

8 11, 2021

Lettera di AISAC ad AIFA per iter di approvazione Voxzogo®

2021-11-09T13:43:42+01:008 Novembre 2021|

Carissimi Relativamente all’iter di commercializzazione di Voxzogo® - di cui vi abbiamo illustrato a  Rimini quanto già fatto e le possibili ulteriori azioni di accelerazione della fase di approvazione da intraprendere da parte dell'Associazione -volevamo

18 10, 2021

21/10 h. 21: una famiglia inglese che sta sperimentando Vosoritide racconta la propria esperienza

2021-10-18T12:41:53+02:0018 Ottobre 2021|

In preparazione all'incontro di Rimini di sabato vi aspettiamo giovedì 21 alle 21.00 con una famiglia inglese che sta facendo la sperimentazione con Vosoritide  e che ci racconterà la propria esperienza. E' prevista la traduzione

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