Notizie

  • Luglio 4, 2025

Come vi avevamo già raccontato AISAC, insieme all’Università di Amburgo (Germania) e alle associazioni ANDO (Portogallo) e BKMF (Germania) sta lavorando a un questionario sulla qualità di vita dei genitori di bambini e giovani da 0 a 18 anni con acondroplasia.

Lo scopo del progetto è di valutare i livelli di qualità della vita dei genitori in modo da comprendere come implementare i servizi in tutti i campi. Con i risultati raccolti dal questionario si potrà focalizzare l’attenzione dei clinici sui bisogni da colmare.

È già stata svolta una prima 1^ fase a dicembre 2024 a cui hanno partecipato alcuni genitori.

È ora arrivato il momento della fase 2: testare il questionario “test sul campo”. Abbiamo bisogno della vostra opinione, di chi conosce meglio le sfide quotidiane: i genitori.

Ad agosto ci sarà poi  la 3^ fase di convalida.

CLICCA QUI PER REGISTRARTI E PARTECIPARE https://qola.limesurvey.net/797763?lang=pt

Una volta dato il consenso a partecipare, riceverai via e-mail un link al questionario test, inviato direttamente dal team dell’Università di Amburgo.

È possibile partecipare a uno solo o a entrambi i questionari, ricevendo un buono simbolico per fase: 15 € per la fase “test sul campo” e 10 € per la convalida del questionario.

Condividi:

Più notizie

BEYOND HEIGHT: La riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia – Milano, 10 aprile 2026

terrà venerdì 10 aprile 2026 a Milano, presso l’Hotel Hilton Milan, l’Evento BEYOND HEIGHT:la riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia dalla nascita all’adolescenza promosso da

Convegno Rimini 2026: sono aperte le iscrizioni

Il 23 e 24 Maggio si svolgerà a Rimini il XXV Convegno annuale di AISAC. Per iscriversi è necessario compilare il form https://forms.gle/j3exYPMPz5Rqh7uh7 Chi desidera

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres. – 1405-2025 riguardate la nuova

Voxzogo: 2^ aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Carissimi, relativamente al ritardo nella pubblicazione sulla G.U. della rimborsabilità dell’estensione di Vosoritide/Voxzogo (dai 4 mesi)  – di cui vi avevamo aggiornato in data 14/10

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedenteConvocazione Assemblea Straordinaria e Ordinaria 24 Maggio 2025
SuccessivoVoxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)Successivo

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio

Leggi di più

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle

Leggi di più

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini.

Leggi di più

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e

Leggi di più

BEYOND HEIGHT: La riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia – Milano, 10 aprile 2026

terrà venerdì 10 aprile 2026 a Milano, presso l’Hotel Hilton Milan, l’Evento BEYOND HEIGHT:la riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia

Leggi di più

Convegno Rimini 2026: sono aperte le iscrizioni

Il 23 e 24 Maggio si svolgerà a Rimini il XXV Convegno annuale di AISAC. Per iscriversi è necessario compilare

Leggi di più
« Precedente Successivo »