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  • Giugno 19, 2024

Come membro del gruppo di lavoro sull’acondroplasia il 𝟮𝟮 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘃 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗖 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗮 𝗦𝗮𝗹𝗶𝘀𝗯𝘂𝗿𝗴𝗼 per un workshop che si svolgerà prima della conferenza annuale della International Society for Children’s Bone Health ISCBH. Il titolo dell’incontro è “Patologie delle ossa lunghe nei bambini con acondroplasia” dove medici, ricercatori, esperti e rappresentanti dei pazienti discuteranno sui i pro e i contro dell’allungamento degli arti ascoltando le posizioni a favore e contro questa procedura. Il workshop è dedicato ai professionisti ed organizzato da ERN BOND – European Reference Network on Rare Bone Diseases, ANDO Portugal,  BKMF e.V. Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e AISAC.

 

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