Notizie

  • Marzo 25, 2024

Questo questionario è stato creato congiuntamente da rappresentanti di organizzazioni di pazienti che si occupano di persone con acondroplasia e da medici esperti. E’ approvato dall’ ERN-BOND Rete di Riferimento europeo per le patologie ossee rare. Lo scopo dell’indagine è comprendere le scelte e le esperienze nei confronti dell’allungamento degli arti tra le persone con acondroplasia. I risultati di questo sondaggio saranno presentati al 3° workshop internazionale sull’acondroplasia dell’ICCBH-BOND ERN “Long bone pathology in children with achondroplasia – A pre-meeting workshop at ICCBH 2024”, il 22 giugno 2024, a Salisburgo, Austria. Una relazione sarà resa disponibile, per tutti, online successivamente all’incontro.

Il questionario è anonimo e nessun dato personale verrà condiviso. Se siete affetti da acondroplasia e avete 12 anni o più, o se siete genitori/caregiver di un bambino con acondroplasia di età inferiore ai 12 anni, vi preghiamo di compilare questo sondaggio fino al 10 giugno 2024. GRAZIE!

Condividi:

Più notizie

Convocazione Assemblea dei Soci

Il Consiglio Direttivo di AISAC convoca l’Assemblea Ordinaria dei Soci che si terrà in 1° convocazione il giorno 22 Maggio 2026 alle ore 23.00 e

Ascoltiamo la voce della comunità dell’ipocondroplasia

Care famiglie, siamo stati contattati da una agenzia che si sta occupando di realizzare un progetto di studio dedicato alle persone con ipocondroplasia e ai

Rimini 2026: il Programma

Con ancora qualcosa da definire e perfezionare ma ci siamo! trovate di seguito il programma delle due giornate di Rimini. Scarica il programma aggiornato al

Grazie Dott. Dezza!

I giovani non lo hanno conosciuto ma il Dottore Dezza è stato un pioniere degli allungamenti. Negli anni ’80 e ’90 da lui è stata

« Precedente Successivo »
PrecedentePrecedentePiù siamo più contiamo: Rinnova la tua adesione ad AISAC per il 2024
SuccessivoRimini 2024: il ProgrammaSuccessivo

Voxzogo: Pubblicazione in G.U. estensione prescrivibilità dai 4 mesi

Siamo contenti di potervi finalmente informare che che in data 27/10 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina Pres.

Leggi di più

Voxzogo: 2^ aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Carissimi, relativamente al ritardo nella pubblicazione sulla G.U. della rimborsabilità dell’estensione di Vosoritide/Voxzogo (dai 4 mesi)  – di cui vi

Leggi di più

Voxzogo: aggiornamento iter prescrivibilità dai 4 mesi

Il 29 luglio 2025 vi avevamo comunicato che il CdA di AIFA aveva approvato la rimborsabilità da parte del Servizio

Leggi di più

Tyra Biosciences annuncia che il primo bambino è stato trattato con Dabogratinib

Tyra Biosciences, azienda biotecnologica – che era presente a Rimini quest’anno con due suoi rappresentanti per presentate le caratteristiche e

Leggi di più

Link questionario QoLA

A tutti coloro che avevano aderito all’invio del questionario sulla qualità di vita QoLA: domani 19/8 verrà inviata una nuova

Leggi di più

Voxzogo: approvata la rimborsabilità dell’estensione delle indicazioni terapeutiche (dai 4 mesi)

Ieri (29/7/2025) il CdA di AIFA ha approvato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’estensione delle indicazioni terapeutiche

Leggi di più
« Precedente Successivo »