Notizie

  • Giugno 6, 2022

Carissimi,

Vi chiediamo gentilmente di compilare questo questionario che vuole identificare le problematiche mediche correlate alle compressioni del midollo spinale dovute a stenosi del canale spinale nelle persone con acondroplasia (< 14 anni).

Clicca qui per compilarlo (seleziona l’italiano dalla tendina sulla destra)

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/SurveySpinalStenosisAchondroplasia

È disponibile in inglese, francese, tedesco, italiano, olandese, portoghese e spagnolo. La compilazione del questionario richiede circa 5 minuti.

I risultati saranno presentati in un seminario sulla stenosi midollare nell’acondroplasia durante la 10a conferenza internazionale sulla salute delle ossa del bambino, ICCBH, nel luglio 2022.

Questo questionario è un lavoro congiunto tra le Associazioni di patologie ossee rare, la Rete di riferimento europea per le malattie rare Malattie (ERN BOND) e il Registro Europeo delle Malattie Rare Minerali e Ossee (EuRR-Bone).

Il questionario sarà disponibile fino al 25 giugno 2022.

Grazie molte!

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