Carissimi Relativamente all’iter di commercializzazione di Voxzogo® - di cui vi abbiamo illustrato a  Rimini quanto già fatto e le possibili ulteriori azioni di accelerazione della fase di approvazione da intraprendere da parte dell'Associazione -volevamo

In preparazione all'incontro di Rimini di sabato vi aspettiamo giovedì 21 alle 21.00 con una famiglia inglese che sta facendo la sperimentazione con Vosoritide  e che ci racconterà la propria esperienza. E' prevista la traduzione

A seguito dell'ultimo incontro con BioMarin (8/9/2021) e una riunione del Comitato scientifico di AISAC in allegato trovate un nuovo comunicato relativo al Voxzogo®. Leggi qui al link: http://aisac.it/wp-content/uploads/2021/09/27_9_3comunicatoCS_Voxzgo.pdf Vi terremo costantemente aggiornati sulle novità

Carissimi Non abbiamo potuto vederci per quasi 2 anni e siamo  - a livello associativo - in un momento importante per cui vorremmo ascoltare e accogliere le vostre necessità ed esigenze relative al nuovo farmaco

La Commissione Europea ha approvato il farmaco di Biomarin VOXZOGO ® (Vosoritide) per il trattamento dei bambini con Acondroplasia dai 2 anni fino alla chiusura delle placche di crescita. Mercoledì 8 settembre alle 21.00 ci

Siamo lieti di poter condividere con voi 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗮𝘃𝗮𝗺𝗼 𝗼𝘃𝘃𝗲𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮 𝗵𝗮 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗹'𝘂𝘀𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗼 𝗩𝗢𝗫𝗭𝗢𝗚𝗢® (𝘃𝗼𝘀𝗼𝗿𝗶𝘁𝗶𝗱𝗲) 𝗱𝗶 𝗕𝗶𝗼𝗠𝗮𝗿𝗶𝗻 per il trattamento dei bambini con acondroplasia dai 2 anni

Crediamo che -  in questo momento, in attesa della decisione di EMA (l'Agenzia Europea per i Medicinali) prevista per fine settembre sulla terapia farmacologica   - sia importate che ognuno abbia la possibilità di confrontarsi parlando

Ringraziando chi ha partecipato alla compilazione del questionario - sia nella fase pilota che nella successiva -  relativo ai  percorsi diagnostici, gestione sanitaria e impatto personale da parte di chi si prende cura di bambini

Il cammino di approvazione del Vosoritide (il principio attivo di BioMarin) prosegue: Oggi (25/6) Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) - che è un Comitato di EMA responsabile dei medicinali per uso

Carissimi,  come già comunicato durante gli eventi online, Covid permettendo stiamo organizzando un incontro con le famiglie il 23 e 24 ottobre a Rimini.  Sarà un momento per ritrovarci, per parlare e stare assieme a